stöd

Människor kommer människor går

Av Joanna HalvardssonPublicerat den Publicerat i Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom typ 2, Psykisk ohälsa, VardagMärkt , , , , , 5 kommentarer till Människor kommer människor går

Människor kommer människor går

Jag har fått så många fina och stöttade kommentarer av er efter gårdagens inlägg om att förlora ännu en kontaktperson. Sen har det också kommit in några mindre genomtänkta kommentarer som: ”Det är livet! Människor kommer människor går”.
Jag håller inte riktigt med om det. Självklart kan man inte förutspå hur livet kommer bli. Personer kommer försvinna ur ens liv. Men jag tycker det är stor skillnad på när personer passerar från mitt vanliga liv och när personer som ska ge mig stöd försvinner.

Rätt till stöd genom LSS

Har man rätt till ett stöd så ska man ju få det och det ska vara så bra som möjligt. En kontaktperson vars uppdrag är att vara ett stöd i vardagen för mig, kan inte komma in i mitt liv för att sen försvinna ur det igen ett halvår senare. Jag har en funktionsnedsättning, eller egentligen tre men de är genom min Asperger diagnos som jag har rätt till stöd genom LSS. Tanken är att vi ska träffas tre timmar en gång i veckan. Den här personen ska stötta mig och hjälpa mig med sådant som kan vara svårt. Och hjälpa mig att komma ut så jag inte isolerar mig. Exempel på saker vi brukar göra är: Gå på stan, äta lunch och gå och simma.

Måste se över systemet

Det tar tid att lära känna en ny person. Min livshistoria är inte heller något man drar på fem minuter. Jag måste berätta det jag varit med om så dom ska förstå hur jag fungerar i vissa situationer. Det är många som tar de här uppdragen för att ha det som ett extra jobb. Sen är det väldigt dåligt betalt så det känns som att många inte går in helhjärtat. Som jag skrev i går så tycker jag att det är dags att kolla över systemet. Hur man jobbar med och tar in ledsagare/kontaktpersoner. Jag önskar att jag bara haft otur men tyvärr så hör jag hela tiden om andra som upplevt samma sak och haft många kontaktpersoner/ledsagare som kommit och gått. Människor kommer människor går men kontaktpersoner borde bestå.

människor kommer människor går

Hejdå till kontaktperson nummer sjuhundraelva

Av Joanna HalvardssonPublicerat den Publicerat i Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom typ 2, Psykisk ohälsa, VardagMärkt , , , , 8 kommentarer till Hejdå till kontaktperson nummer sjuhundraelva

Då var det dags igen

I tisdags när jag träffade min kontaktperson så fick jag än en gång höra den där meningen. Den där meningen som jag vet kan komma när som helst men som jag fasar över. ”Jag har en tråkig sak att berätta. Jag har fått nytt jobb så du kommer få en ny kontaktperson from 1 mars”. Dom tillägger alltid att de är ledsna. Att de tycker om mig och att de kommer sakna mig. Här har jag dock slutat lyssna. Här vill jag bara skrika: ”Men stanna då för i helvete om du nu tycker om mig”.

Hela världen rasar

Försöker andas för att inte få panikångest. Nyper mig själv i handleden och försöker se opåverkad ut och säger ”Jag förstår det är inte ditt fel”. Försöker komma därifrån så fort som möjligt. Åker hem, springer upp för trapporna. Låser upp dörren, sjunker ner på golvet och släpper fram tårarna. Hela världen rasar än en gång. Fan jag orkar inte en gång till. Varje separation gör så jävla ont.

Hejdå till kontaktperson nummer sjuhundraelva

Vi har blivit vänner och jag har öppnat mig för dem och berättat saker som knappt mina vänner vet. När det börjar kännas tryggt och säkert och att jag kan  vara mig själv då är det som jag får ett knytnävsslag i ansiktet och de drar. Deras uppgift är att ge mig stöd och få mig att känna mig trygg. Men jag kan aldrig slappna av för jag vet aldrig när de tänker försvinna ur mitt liv igen. Jag förstår att de inte kan stanna för alltid. Att man inte alltid vet vad som händer i livet. Men nu säger jag Hejdå till kontaktperson nummer sjuhundraelva, ja det känns så i alla fall. Men utan överdrift så har jag nog haft minst 30 stycken från att jag var 15 år. Från sommaren 2016 så har tre stycken försvunnit. Ändå har de senaste haft en fast anställningen i kommunen, de skulle vara tryggare så. För man säger ju inte upp sig från en fast anställning bara så där, sa dem. Ändå är det här andra personen på 1 år som försvinner just på grund ut av ett nytt jobb.

Vet inte om jag orkar med en till

Senast det hände i juni 2017 så skrev jag det här inlägget. Det känns likadant i dag, ångesten över ännu en separation. Jag vet inte om jag vågar släppa in en ännu en person i mitt liv. Vad är det för idé? De stannar ju ändå inte kvar och med sig tar de med sig mina hemligheter som jag hade berättat för dom i förtroende, när jag trodde att de skulle vara en vän. Jag behöver det här stödet men samtidigt vet jag inte om jag klarar att förlora en vän till.

Trodde att jag skulle få lugn och ro nu

Jag trodde att jag hade löst det här. Jag hade pratat med en bekant, frågat om hon ville ställe upp. Hon sa ja men nu har hon ångrat sig. Hon hade varit perfekt men i stället fick jag en ny käftsmäll. Än en gång den där meningen ”Jag finns där ändå”. Jag behöver ingen som finns där fast de inte finns där. Jag behöver en kontaktperson som stannar kvar. Men den personen verkar fan vara omöjlig att hitta. Så jag funderar på att ge och strunta i att ta emot stödet som jag behöver och som jag har rätt till. Jag var så glad över att allt kring sjukersättningen var klart. Att jag skulle få lugn och ro nu. Jo tjena det kunde jag ju glömma.

Inte deras fel

Det här inlägget är absolut inget ont mot mina kontaktpersoner. Det här är inte delas fel. Jag skulle också byta jobb om jag fick ett bra erbjudande. Dock tycker jag att det är hög tid för LSS att se till så det blir ett system som fungerar. Vi som har det här stödet är ju personer som behöver tydlighet, trygghet och struktur och då funkar det inte att man har över 30 kontaktpersoner på 15 år. Kanske är det dags att höja arvodet så de får en vettig lön för det viktiga arbetet de gör. Kanske kan det locka till att stanna, i alla fall längre än ett år.

Hejdå till kontaktperson nummer sjuhundraelva

 

Om jag flyttar så försvinner mitt skyddsnät

Av Joanna HalvardssonPublicerat den Publicerat i Psykisk ohälsa, VardagMärkt , , , , , 3 kommentarer till Om jag flyttar så försvinner mitt skyddsnät

Om jag flyttar så försvinner mitt skyddsnät

Jag är inte redo

Jag och Henrik har varit i hop i över fem år nu och jag vet inte hur många gånger under dessa åren som jag fått frågan:  ”Ska ni inte flytta ihop?”. Jag önskar att jag kunde svara ”Ja, redan i morgon”, men det är inte så enkelt.

Om jag flyttar försvinner hela mitt skyddsnät

Jag är inte redo för det ännu. Och då handlar det inte om att jag inte är redo att bo med honom, utan att jag inte är redo att ta bort hela mitt skyddsnät. För det är ju just det som händer den dagen jag bestämmer mig för att flytta. För det kommer ju bli jag som får flytta eftersom han har barn. Men eftersom vi lever i Sverige, ett land där allt som har med myndigheter att göra, ska vara så krångligt som möjligt. Så är inte en flytt en enkel grej om man har flera myndighetskontakter.

Måste bo i den kommun som man söker vård i

För flyttar jag så byter jag län och kommun. Det betyder att jag måste ha ny läkare på reumatologen, ny läkare på psykiatrin, ny läkare på vårdcentralen. Ny handläggare på F-kassan, ny handläggare på Arbetsförmedlingen. Ny handläggare på LSS, ny kontaktperson genom LSS, nytt boendestöd och ny kontakt på Vuxenhabiliteringen. Det här stödet är inget jag kan söka förrän jag skrivit mig i Kumla, och gör jag det så förlorar jag såklart stödet i Karlstad. Då står jag där, helt jävla själv eftersom de flesta har tre månaders handläggningstid. Tror dom att jag lämnar kvar mina diagnoser och mina svårigheter när jag flyttar? Eller hur tänker dem?

Moment 22

Det bästa vore om man kunde söka stöd/vård redan innan man flyttade. Så man hade kvar den gamla kontakten och slussades över till den nya. Tex som när jag gick från BUP till vuxenpsyk och vuxenhabiliteringen. Då var mina kontakter från BUP med på de första mötena och lämnade över mig.
Men såklart funkar det ju inte så och det blir ett moment 22,  istället står jag där helt själv utan stöd och vård när jag är som mest sårbar.

Vill inte riskera mitt mående

Detta gör att jag inte känner mig redo att flytta. Så bra som jag mått senaste året har jag aldrig mått förut, jag är inte beredd att riskera det pga en flytt. Därför fortsätter vi att bo ihop i två lägenheter. Jag har redan gjort den här resan när jag flyttade från Hagfors till Karlstad, men då var det iallafall samma län så vissa kontakter fick jag ha kvar.  Har du flyttat till ett nytt län/kommun? Hur gick det för dig?

Detta bör du som jobbar inom Försäkringskassan tänka på när du möter personer med NPF-diagnos

Av Joanna HalvardssonPublicerat den Publicerat i Okategoriserade, Psykisk ohälsaMärkt , , , , , Ingen kommentar på Detta bör du som jobbar inom Försäkringskassan tänka på när du möter personer med NPF-diagnos

Tillsammans gör vi skillnad

Tillsammans med mina följare på Facebook har jag nu gjort en tredje lista.
Denna till personal på Försäkringskassan.
Jag har sammanställt mina läsares kommentarer och det är deras formuleringar.
Ni hittar listan till sjukvården här.
Ni hittar listan till kommunen här.
Och listan till Arbetsförmedlingen här.

Försäkringskassan

Detta bör du som jobbar inom Försäkringskassan tänka på när du möter personer med Asperger och ADHD:

– När ni ringer ska ni vara förberedda så ni kan besvara mina frågor. När jag frågade: ”Vad betyder det att prövas mot hela arbetsmarknaden?”, var svaret: ”Du ska prövas mot hela
arbetsmarknaden.” Ingen förklaring i övrigt. Jag vet fortfarande inte vad det innebär för mig. – Vara tydliga och konkreta. Personer med Asperger  kan ha svårt att läsa mellan raderna. Säg exakt vad dom vill ha för information och vad man ska göra.

– Säg inte ”om EN STUND”, ”NÅGRA papper” , säg exakt vad du menar.

– Tro inte att alla är likadana, vi är alla olika med olika färdigheter, känslor och reaktioner, precis som alla andra.

– Det är bra att ni har alla er blanketter på nätet, men varför inte har en liten video där det visar hur man fyller i dessa.

– Erbjud flera sätt att få kallelser  tex sms/mail.

– Skicka gärna sms/mail och påminn om tider och vad som händer.
”Nu har vi fått in din blankett”
”Din nya handläggare heter….”
”Ditt ärende kommer att ta si och så länge”

– Även om många saker funkar i mitt liv så fungerar inte allt.

– Var ärlig och hålla det ni lovat och lova inte saker ni inte kan hålla.

– Bara för att vi kan prata för oss och det ser ut som vi förstår så betyder det inte att vi alltid gör det.

– Fråga gärna om de undrar nåt, och lyssna på vad vi svarar, annars behöver ni inte fråga.

– Det är många personer med NPF-diagnoser som har svårt att ringa myndigheter för att det är krångligt och för att dem har dåliga erfarenheter sedan tidigare. Hela ansvaret för kontakten får inte bara ligga hos personen.

– Det som funkar hos en person behöver inte nödvändigtvis funka med nästa.

– Man måste i samspel hitta ett system som fungerar.

– Berätta vilka rättigheter jag har och vilka hjälpmedel jag har rätt till.

– Sitt inte och vänta på att personen tar initiativ, utan se till att hålla kontakten aktiv.

– Tvinga inte en person med Asperger att ha ögonkontakt om den inte vill det.

– Var tydliga utan att förminska och dumförklara oss.

– Försök undvika papper och måste de fyllas i så hjälp till eller visa färdiga exempel på hur man kan fylla i.

– Det är väldigt jobbigt att hela tiden byta handläggare. Sker detta berätta det för mig så fort som möjligt och berätta vem som är den nya.

– Undvik förändringar om det går.
– Skriv ner vad man pratat om, vad vi kommit överens om och vem som gör vad.

– Ha inte brandövnings när ni vet att ni ska ta emot en personer med Asperger, vi gillar inte hastiga förändringar.

– Säg inte ”det här kommer du klara av” när jag försöker förklara att jag inte gör det.

– Kalla inte diagnosen för sjukdomar eller säga att ”du lider av…”

– Att vi kan ha en toppen dag ena dagen men nästa inte ta oss ur sängen.

– Det hjälper inte att skälla, ge oss i stället råd för hur vi ska göra så saker blir bättre.

– Alla människor är UNIKA oavsett diagnos eller ej.

 

Uppdatering:

Kul att det här inlägget har fått sådan uppmärksamhet! Det märks att det är ett ämne som berör många! Och självklart ska man bemöta ALLA människor med respekt och tydlighet men vara extra noga när man möter människor med NPF-diagnos som tyvärr kan vara extra utsatta.

Rulla till toppen