Deprecated: Hook custom_css_loaded is deprecated since version jetpack-13.5! Use WordPress Custom CSS instead. Jetpack stöder inte längre anpassad CSS. Läs WordPress.org-dokumentationen för att lära dig hur du tillämpar anpassade stilar på din webbplats: https://wordpress.org/documentation/article/styles-overview/#applying-custom-css in /customers/0/3/5/joannahalvardsson.se/httpd.www/wp-includes/functions.php on line 6078 psoriasisartrit – Aspiepower Media
Aspiepower Media

När vården funkar

När vården funkar

När vården funkar

Det är ofta som jag gnäller på vården men i dag måste jag ge dom tummen upp. Jag har inte kunnat ta Benepali (min reumatism medicin) på en månad eftersom jag stått på antibiotika. Den dämpar mitt immunförsvar så tar jag den när jag har en infektion så kan jag bli väldigt sjuk. Eftersom jag ätit två kurer antibiotika så har det blivit ett långt uppehåll den här gången och det känns. Jag har väldigt ont i höger handled, armbåge och axel. Så i morse ringde jag reumatologen och bad om en akuttid för att få kortison. I vanliga fall får jag vänta i över två veckor men den här gången gick det smidigt så har en tid redan på torsdag. Det är så skönt när vården funkar utan massa krångel. Håll tummarna för att läkaren är generös och ger mig de tre sprutorna jag önskat.

Nu börjar min rehab-resa

Tog 10 år att få rätt diagnos

När jag var tio år så kom mina första symtom. Det började med att jag fick ont i en fot. Senare gick det över till handled. Jag tävlade i rytmisk sportgymnastik så läkarna skyllde på att jag tränade för mycket. Tillslut fick jag sluta träna helt men smärtan var fortfarande kvar och växlade mellan flera leder. Läkarna blev förvirrade för de misstänkte reumatism men mina provsvar såg bra ut. Det skulle ta 10 år till innan jag av en slump råkade hamna hos reumatologen och de till innan de tillslut lyckades sätta rätt diagnos. Jag fick diagnosen Psoriasisartrit som är en reumatisk sjukdom men som inte alltid syns på blodprover.

Biologiska läkemedel

Sedan fem år tillbaka står jag på biologiska läkemedel och har mindre symtom men har fortfarande stora problem. En fot som saknar ett ledband och har en ihopsydd sena. En axel som hoppar ur led varje gång jag har armen över huvudet. Och en armbåge som gör att jag har svårt att utöva vardagssysslor som tex att diska. Ortopeden säger att man inte kan göra något åt min armbåge och axel. Reumatologen säger att de enda de kan göra förutom den medicin jag redan har är att ge kortisonsprutor.

Behöver struktur

Jag har fått sjukgymnastik genom landstinget vid flera tillfällen men när vi kört några månader så tycker dom att jag klarar mig själv. Det funkar dock inte eftersom jag också har Aspergers syndrom och behöver ha struktur, en tydlig plan och en tid och plats att komma till. Annars blir det inte gjort.

Nu börjar min rehab-resa

Sen träffade jag Åsa på Karlstads träningspraktik och hon tror att rätt rehab och träning kan hjälpa mig. Vi har ingen aning om detta kommer funka men vi tänker ge det en chans. Kan vi bara få bort lite smärta så är vi nöjda. I dag körde vi första rehabpasset och redan nu märks det stor skillnad på min axel. Nu kommer jag köra en övning hemma i en vecka innan det är dags för nästa pass med Åsa. Så i dag börjar min rehab-resa och jag tänkte att ni skulle ska få bli med på den. Detta är inte en sponsrat inlägg utan jag tänkte bara att det vore kul för er att hänga med på min resa och kanske kan jag inspirera någon annan att börja sin egen resa:)

.
min rehab-resa

 

Att få vara smärtfri en stund

Smärta och röntgen

I natt var en helvetes natt igen. Gick inte att sova för det kändes som armen skulle explodera. Tillslut somnade jag på soffan och sov där till 05, innan jag flyttade tillbaka till sängen. Fick 30 minuter sovmorgon i morse innan det var dags att bege sig till Kristinehamn på röntgen. Och som det inte redan gör nog ont så skulle självklart röntga armen i de vinklar som det gör mest ont i.

Snabba ryck

Jag är alltid ute i god tid när jag ska göra saker. Kommer hellre 30 min för tidig än 1 minut för sent. Kom till Kristinehamn 45 min för tidigt och fick komma in tidigare. Så klev ut och var klar kl 10.58 men skulle vara där 11.00, haha det gäller att vara effektiv;) Nu är det bara att vänta på att läkaren ska höra av sig och berätta resultatet. Håll tummarna för att de syns något fel, så de gör nått.

Skönt att få vara smärtfri en stund

När jag var klar så fortsatte jag till Kumla. Henrik jobbar kväll och åkte nästan direkt jag kom. Så jag har tagit morfin, bäddat ner mig i sängen och ser på tv. Jag passar på att ta morfin nu när jag inte behöver köra bil på några dagar. Det är skönt att få vara smärtfri en stund. För det är fruktansvärt slitsamt att leva med kronisk värk. Nu är ju jag van det, men det är inte värdigt att gå runt i flera veckor och ha en smärtgrad på 8-9 på en skala mellan 1-10. Hade det varit en person som inte är van smärta som jag, så hade man nog redan gett upp för länge sedan. Efter 20 år med kronisk smärta så har jag glömt hur det känns att vara smärtfri.

smärtfri

Sätta in en armbågsprotes på en 30 åring…

Det borde inte vara fel på senorna

Nu är jag hemma från mitt besök på ortopeden. Gipset togs av och precis som jag trodde så har jag lika ont i armbågen när jag kan röra på den. De fortsätter yra om att det antagligen är min reumatism som bråkar. Att jag inte borde kunna röra armen som jag kan om någon sena är skadad. Jag och Carolina fortsätter påpeka att jag kunde röra foten också när senan var spräckt. Jag åkte runt över hela Sverige och föreläste, från Malmö till Umeå.

Sätta in armbågsprotes på en 30 åring

Hon gick i väg och pratade med en kollega med mer erfarenhet. Han tyckte att vi skulle sätta in en armbågsprotes om det inte blev bättre. Hon påpekade att patienten är 30 år… (Fan vad dom överdriver jag är faktiskt 29 år, 10 månader och 12 dagar gammal haha) Då ändrade han sig och tyckte att det kanske vore bra att vänta lite. Vi kanske borde börja med att kolla om leden ens är paj kan man ju tycka.

Röntgen och gips

Den 4/1 ska jag på vanlig röntgen sen ska hon skicka remiss för datortomografi eller datortomografi vilket av dem hade hon inte bestämt sig för än. Det är inge bra att vara gipsad för det förstör ju musklerna m.m. Så de bestämde sig för att göra en gipsskena i plast så jag kan sätta på och ta av den. Jag ska använda den så lite som möjligt men det är ju skönt att kunna vara smärtfri under jul och nyår.

Enklare med nya gipset

Det var i alla fall fin himmel när vi gick ut från sjukhuset. Nu har jag packat för i morgon ska jag åka mot Hagfors. Det är så svårt att packa när man ska vara borta länge. Jag har ju semester i 10 dagar nu så ska till Hagfors, Kumla, på kryssning och sen Hagfors igen. Så man måste ha med kläder till alla tillfällen. De bästa med nya gipset är att jag kan få in tunna toppar under gipset. Tänkte ha en spetsboddy på kryssningen den var ju omöjligt att få över gipset.

När man är klantig så får man vara kreativ…

När man är klantig så får man vara kreativ…

I går skrev jag ju att mitt handledsstöd är spårlöst försvunnet.  När man är klantig så får man vara kreativ, så jag har ”byggt” ett eget handledsstöd haha. Det är min otros som sitter över både tummen och handleden som är borta. Men jag har även en otros bara för tummen och en bara för handleden. Så jag tog helt enkelt den för tummen och satte den under den för handleden. Vips så har jag en otros för både handen och tummen haha. Hur smart är jag liksom? Borde kanske skaffa patent på det här.:D

Sen om en arbetsterapeut tycker att det här är en bra idé vet jag inte. Men nu klarar jag mig iallafall i några dagar medan jakten efter det andra fortsätter. Lite varmt blir det dock men får väl lufta handen lite ibland. Det viktigaste är att tummen hålls på plats så muskeln upp till armbågen får vila.

När man är klantig så får man vara kreativ