Sjukvård – Sida 10 – Aspiepower Media

Läkaren behandla mig annorlunda för att jag har Asperger

Spännings huvudvärk

Vakna upp med sprängande huvudvärk även i dag så valde att stanna hemma från jobbet och ringa vårdcentralen. Det gick smidigt i dag, blev först i telefonkön så fick bara vänta 30 sek och sen fick jag en till läkaren 40 min senare.

Kaos på vårdcentralen

På vårdcentralen var det kaos för deras datasystem hade kollapsat så de inte kunde göra något. Eftersom jag skulle till jouren så fanns det ju inte så många läkare att välja på. Så läkaren fick en lapp med mitt personnummer på så när hon tog emot mig hade hon noll info om mig och visste inte ens vad jag sökte för.Då behandla hon mig som vilken patient som helst tills jag tog av mig jackan och hon såg min tröja som det står “Jag är inte dum i huvudet! Jag har Aspergers syndrom” på.

Läkaren behandla mig annorlunda för att jag har Asperger

Hon kommentera det aldrig men det blev ganska tydligt att hon helt plötsligt börja bete sig på ett annat sätt. Hon såg tröjan mitt i en rörelse när hon skulle göra ultraljud på bihålorna och stannar till några sekunder och man ser hur hon läser sen tvärstannar hon med armen 10 cm från mitt ansikte och säger “Jag kanske borde berätta vad jag ska göra, jag kommer kladda ner ditt ansikte nu och det kan kännas lite obehagligt”. Något hon antagligen inte hade tänkt på att hon borde säga om hon inte hade sett tröjan och förstod att jag kan ha problem med att andra människor tar i mig och att jag vill veta vad som händer.

Borde hon inte behandla alla lika?

Jag gillar läkare som är förstående och försöker anpassa sig så undersökningen ska bli så bra som möjligt för mig. Fast borde hon inte berätta för alla patienter oavsett diagnos vad hon ska göra? För man kan ju ha behov av att vilja veta det även om man inte har Aspergers syndrom.

Bihåleinflammation

Diagnosen blev till slut Bihåleinflammation i de högre bihålorna. Hon trodde inte alls att det var migrän då jag inte har bultande huvudvärk utan tryckande. Och jag har ju sökt flera gånger de senaste månaderna för besvär i bihålorna. När det är i de övre så finns det inte så mycket att göra, då antibiotika int hjälper så fick order om att vila men försöka leva på som vanligt. Det kan ta några veckor men det ska läka ut av sig själv. Så nu ska jag gå och bädda ner mig i sängen igen.

Snön vräkte ner när jag gick till vårdcentralen Karlstad har fått ett vitt täcke över sig igen

Det krävdes en ny överdos för att få vård…

psykiatrin

Skriva eller inte skriva?

Jag har under flera månader nu funderat över om jag ska skriva det här inlägget. Om jag ska skriva det, hur mycket ska jag skriva? Kommer jag bli dömd nu och kommer folk börja se på mig på ett annat sätt? Men jag har beslutat mig för att skriva det här inlägget. Jag är trots allt Attitydambassadör för Hjärnkoll och jag har tagit på mig att ett uppdrag att prata öppet om psykisk ohälsa. Jag vill berätta det här för jag vill visa hur dåligt psykiatrin i Sverige fungerar.

8 självmordsförsök i bagaget

Ni som följt den här bloggen ett tag vet att jag har åtta självmordsförsök, psykoser och x antal inläggningar på psyk bakom mig. Från att jag var 14-20 år hade jag kontakt med psykiatrin flera gånger i veckan. För ungefär tre år sedan bedömde psykiatrin att jag var frisk nog att klara mig utan dem. Jag åt då en medicin mot psykoser och de tyckte att den behöver jag inte längre för nu hörde jag ju inga röster.

Visste inte att jag var Bipolär

Det vi kommit på nu i efterhand är att den här psykosmedicinen även är en medicin man använder för att behandla Bipolär sjukdom. Men eftersom vi inte hade någon aning om att jag var bipolär så förstod man inte heller att man behandlade mig även för det. Så när man plockade bort psykosmedicinen så började man även att sluta medicinera min bipolära sjukdom. Som psykiatrin efter 12 år inte insett att jag hade.

Vad händer den dagen jag behöver hjälp igen?

Redan då när de ville skriva ut mig från psykiatrin så undrade jag vad som händer den dagen jag mår dåligt igen? Jag hade mått dåligt i över 14år, det är mer än halva mitt liv. Jag var orolig för att tappa tryggheten som det gav att faktiskt få komma dit en gång i halvåret på medicinuppföljning. De lugnande mig med att säga att det är inga problem. Eftersom jag funnits i systemet så länge så skulle jag få förtur om jag någon gång skulle må dåligt igen. Jag skulle inte behöva vänta tre månader på att få en tid.
Okej det lät bra, vi testar då, jag får ju komma tillbaka om de inte går.

Hade gått sakta men säkert utför

Nu i efterhand inser jag hur det sakta men säkert gått utför efter att de satte ut min medicin.
Som jag skrivit innan så kom dagen när det inte gick längre i somras. Jag var utbränd, sov runt fem timmar per dygn i två månader och studsade ändå runt som en studsboll hög på red bull. Jag hade fruktansvärd ångest och började skada mig själv igen.

Var för frisk för akuten men för sjuk för öppenvården

Jag ringde till öppenvårds psykiatrin och berättade läget och att jag måste få någon att prata med. Där fick jag svaret: ”Vi har tre månaders väntetid här, du mår för dåligt så du får ringa psykakuten”. Okej svarade jag och ringde psykakuten och berättade samma sak. Där fick jag svaret: ”Du är för frisk för att få en akuttid, ring öppenvården”. Jag ringde till öppenvården tre gånger och akuten tre gånger men de skickade bara runt mig.

Ring kyrkan

Tillslut sa en sköterska på öppenpsyk ”Ring kyrkan”. Jag testade men de vill ju såklart inte ta emot mig när jag berättade om att jag hade Aspergers syndrom och självskadebeteende. Det ville ju inte de ha på sitt ansvar.Jag ringer även Vuxenhabiliteringen och undrar om det fanns någon jag kunde få prata med där i väntan på psykiatrin. Fick en tid till en psykolog två månader senare.

Betalade för att få vård

Tillslut gick det inte mer, jag kontaktade en privatläkare och betalade för att få vård.
Hon sjukskrev mig helt en vecka, sen 25 % i fyra veckor, något jag själv önskade för jag pallade inte att vara hemma helt för jag var så hyper. Efter tre veckor bröt jag ihop totalt. Och det gick så långt så jag tog min nionde överdos, fick åka ambulans, dricka kol och ligga på sjukhus med dropp för att få ut gifterna i min kropp. Den här gången slapp jag bli magpumpad för att jag hade koll på hur mycket mediciner jag stoppade i mig. Den här gången ville jag inte dö, det var bara ett desperat rop på hjälp.

Behövde ta en överdos för nionde gången

Det sorgligaste är att det funka. Efter min överdos fick jag direkt komma till psykakuten, nu var jag nog sjuk. Väl där sa jag till en läkare :

”Jag har läst lite på nätet, jag tror att jag har Bipolär sjukdom”
”Varför tror du det sa han?”
Jag läste upp alla symtom som jag tyckte stämde på mig som jag skrivit ner på en lista. När jag läst klart så sa läkaren bara ”Det tror jag med”.

Äntligen fick jag hjälp

Från den här dagen har jag fått gå hos en psykolog på öppenvården en dag i veckan. De har gjort en diagnos utredning, Jag hade Bipolär sjukdom typ 2 och har haft det i 12 år utan att psykiatrin har märkt det. Och de har nu även satt in medicinen tillbaka. Men jag tycker det är så fruktansvärt sorgligt att det ska behöva vara så här. Jag har funnits inom psykiatrin i 14 år men jag behöver ta en nionde överdos för att bli ”nog” sjuk för att få hjälp. Jag har tur för jag har människor runt omkring mig som tar emot mig när jag faller, alla har inte det.

Sagan om den trasiga foten

Sagan om den trasiga foten…

Jag får ofta frågor om min fot och varför jag har gips. Jag skulle nästan kunna skriva en roman om min vänsterfot. Det har jag inte tid med så här kommer i stället ett inlägg om vad som hände. Det här är sagan om den trasiga foten….

Trampade snett

Den 9 juli 2014, sista veckan på journalistlinjen åkte vi runt och delade ut vårt Skottlands magasin. Jag trampade snett sen var det inget mer med det och jag fortsatte gå som vanligt. När vi några dagar senare hade skolavslutning började jag gnälla över att det gjorde ont i foten och började halta. Jag tänkte inte ens på att jag trampat snett utan jag trodde det var en vanlig inflammation.

Kortison och vila

Jag ringde Reumatologen och bad om att få en kortisonspruta, som jag får några gånger per år. Läkaren gav mig en spruta och sa “Gå hem och vila i två veckor”. Visst sa jag och hoppade i stället på en buss till Västerås och spelade haltandes in en film med Specialpedagogiska skolmyndigheten. Sen åkte jag hem till Värmland för att packa om väskan för att dra vidare till Gotland och Almedalsveckan. Där jag skulle medverka på ett seminarium som Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor och UR anordnade.

Haltade runt på Gotland

Jag haltade runt på tå på kullerstenar i 4 dagar. Fick frågan om jag hade ont flera gånger men svarade nej. Sanningen var att jag inte kunde få ner hälen i backen. När de andra inte såg åt jag morfintabletter. När jag var klar på Gotland så tog mig hem till Värmland igen och insåg att de här går ju inte så plockade fram kryckorna. Det var Festivalen Putte i Parken och Dregen var i stan. Under spelningen stod jag längst fram och höll mig i staketet på ett ben medan pappa höll i kryckorna.

Blev skickad till akuten

Efter tre veckor hade jag fortfarande lika ont och ringde reumatologen igen. De sa att jag skulle åka till akuten så de fick röntga mig och se så jag inte hade en spricka eller nått. För nu jag hade kommit på att jag trampat snett. Två läkare undersökte mig på akuten och sa att det var något som kallades senskideinflammation och valde att spruta med korrosion igen och ge mig ännu en ask med morfintabletter.

Blev bara värre

De gick några veckor till och de gjorde bara mer och mer ont. Jag ringer reumatologen igen och de sprutar med kortison ännu en gång. De gör ett ultraljud som visar massa vätska runt senan nu tycker läkaren att ortopeden borde kolla på den här ifall senan måste “rensas”. Remiss skickas och jag får min tredje ask morfintabletter.

4 månader och fortfarande ingen hjälp

När det gått en månad (4 månader sedan skadan) och jag ringt till ortopeden och de säger att jag måste vänta minst 2 månader till så blir jag galen och våldgästar reumatologen. Jag kryper in på mottagningen och skriker att jag skiter i vad de gör men att de måste göra något för jag kan fortfarande inte få ner hälen i backen.

Det hjälper att skrika

Min läkare hade ingen tid på två veckor sa dem. Men när jag skrikit lite till så får jag en tid till honom nästa dag. Då är de två läkare som undersöker mig i en och en halv timma och de undersöker med ultraljud ända upp i vaden. De hittar inget fel men skickar en “påskyndnings remiss” till ortopeden och säger att de måste ge mig en tid snarast möjligt.

Gipssko

De dröjer två veckor sen får jag komma till ortopeden. Att nått är fel på senan förstår han men vet inte vad. Att göra en magnetröntgen var ingen idé för det är det tre månaders väntetid till och så länge kunde jag ju inte vänta. Fick en gipssko som jag skulle ha i 6 veckor, för att se om de lugna ner sig om foten fick vila. Efter tre veckor ringer jag och säger att de här går inte så de väljer att sätta upp mig på operation.

Äntligen operation

Den 28 november, 5 månader efter att jag trampade snett opererar de mig. Då inser de att senan var spräkt på mitten och att ena delen av den vuxit fast i ett ben. Och så hade jag åkt runt i halva Sverige och föreläst. Sex stycken läkare hade sett min foten men ingen hade fattat hur illa det är och alla hade sagt att det var en inflammation. De laga den och nu väntade bara sex veckor med vanligt gips och sen rehab så skulle allt vara bra igen. Jag pimpade mitt gips lite:

Tre gips senare

Efter 6 veckor och tre olika gips senare så skulle jag börja med rehab. De kändes aldrig riktigt bra men när jag kunde gå på foten tyckte sjukgymnasten att jag klara mig själv och vinka hejdå. Foten var aldrig helt okej. Jag kunde inte gå mer än någon km så blev den blåröd och svullen. Men jag fortsatte min rehab och tänkte att de blir väll bättre.

Det small till i foten

I juni 2015, nästan exakt ett år efter olyckan ställde jag mig upp från soffan och det sa PANG. Jag stod bubbelvikt över soffan och skrek och Henrik undrade vad som hände. Något har gått av i min fot sa jag och han trodde att jag skämtade. Hur kan nått gå av när man ställer sig upp från soffan? Efter några minuter ser foten ut så här och jag ringer 1177 som säger åt mig att åka till akuten.

Gipsko ännu en gång

På akuten tycker läkaren att den som opererat mig borde kolla på foten så jag fick komma tillbaka nästa dag för då hade han jour. Att något hänt i foten var ju ganska tydligt men han hade svårt att säga om det var så att senan spruckit igen eller om det “bara” var en bråskbit från operationen som släppt. Jag fick ta fram min gamla gipssko igen. När jag fråga hur länge jag skulle ha den så sa han det får vi se.

Hjälpte inte

Efter en månad ringer jag ortopeden och undrar vad vi ska göra för foten ser fortfarande likadan ut. Min läkare hade självklart slutat men jag fick träffa en annan. Hon ville göra en magnetröntgen för att se om de syntes nått. Jag tiggde till mig en annan gipsko med uppblåsbar luft så foten är fixerad ordentligt = mindre smärta. För med den andra lyftes hälen varje steg jag tog = fruktansvärd smärta.

5 månader senare….

Nu har jag gått med den här snygga skidpjäxan i 5 månader. Det man kommit fram till är något hänt med senan igen och att den är tunn som sytråd och att vi ska testa med rehab ännu en gång. Så fredag ska jag till sjukgymnasten för första gången. Ärligt talat hoppas jag att hon ska säga “tyvärr det här går inte att träna, du måste opereras igen” så de gör någonting någon jävla gång. Har liksom gått runt så här i 5 månader nu (1 år och fem månader sammanlagt) Vi får se hur de går kanske får jag skriva en roman om den här foten iallafall.

Detta bör du som jobbar inom vården tänka på när du möter personer med NPF-diagnos

Tillsammans gör vi skillnad

Under hösten har jag fått den stora äran att föreläsa för vårdpersonal inom Landstinget i Värmland. Jag ska utbilda dem i bemötande till personer med NPF-diagnoser. Med hjälp av mina bloggläsare har jag nu sammanställt en lista till dig som jobbar inom vården.

Ni hittar listan till kommunen här.
Listan till Försäkringskassan här
Och listan till Arbetsförmedlingen här.

vården

Detta bör du som jobbar inom vården tänka på när du möter personer med Aspergers syndrom och ADHD:

– Personer med Asperger upplever inte smärta på samma sätt som andra. Och man kan ha svårt att förklara hur det känns.

– Var tydliga, måla gärna och förklara i både skrift och tal.

– Påminn om tider i både sms och brev.

– Gå igenom steg för steg vad som kommer att hända under besöket/undersökningen. Gärna både via brev innan och i början på besöket. Även vid varje moment: ”Nu skall vi…” ”Det här är tången kommer jag att använda till….” Gärna sammanfatta i slutet vad man har pratat om. Bra, även om man får med ett brev hem efteråt, eller skriftlig sammanfattning som man tar med hem.

– Ha samma personal så långt det är möjligt.

– Man kan inte placera alla med Asperger eller ADHD i samma mall, alla fungerar olika, bemöt människan inte diagnosen!

– Man ska vara lugn och ha stort tålamod.

– Inte säga saker som: ”Du får NOG åka hem i EFTERMIDDAG” Tydlighet vad betyder nog? Och när är i Eftermiddag?

– Ta en fråga i taget och låt personen få svara på den innan du ställer nästa.

– Uttryck dig klart och konkret och låta bli att tala i bilder. Den som har Asperger kan bli rädd om du säger ”Kan jag få ditt finger”. De kan tro att de bokstavligen måste ge bort sitt finger. Säg istället ”Kan du sträcka fram ditt finger”.

– Att den sociala kontakten anpassas är naturligtvis viktigt, men man brukar också tala om att Asperger innebär en annorlunda perception. Det kan visa sig på olika sätt för olika personer. En del upplever till exempel att ljud är smärtsamma. Många berättar också att vanlig beröring kan vara direkt smärtsam. För en del är det en plåga att göra en så enkel sak som att duscha.

– Förminska ALDRIG personen. Det är ett funktionshinder men det är inte SAMMA som att man är trög.

– Att man har psykiska besvär betyder inte automatiskt att man är en hypokondriker, lyssna och ta personen på allvar.

– Fast patienten är över 18 år så har ofta de anhöriga mycket kunskap om den enskilde.

– En del har svårt med ögonkontakt och att folk tar i dem. Gå försiktigt fram och ”pejla” läget hos patienter med NPF – diagnoser.

– Personer med ADHD kan tycka att det är jobbigt när man drar upp ”gallret” på sängarna, de känner sig instängda.

– När ni skickar hem remiss för provtagning skriv ett exakt datum jag ska ta provet inte ”någon gång v 44-46” Då kommer jag skjuta det framför mig och inte komma i väg. Skicka inte heller ut papper för provtagning flera veckor/månader i förväg, då kommer jag glömma att gå i väg, tills ni påminner mig.

– Bara för att man kan prata tydligt och låta som man förstår, så är det inte alltid att man gör det.

– Vi kan ha svårt för att äta viss mat och tvinga oss inte att göra det.

– Lyssna på personen, skicka inte runt dem, berätta vilka rättigheter man har tex hjälpmedel osv.

– Om möjligheten finns erbjud personen ett eget rum.

Uppdatering:

Kul att det här inlägget har fått sådan uppmärksamhet! Det märks att det är ett ämne som berör många! Och självklart ska man bemöta ALLA människor med respekt och tydlighet men vara extra noga när man möter människor med NPF-diagnos som tyvärr kan vara extra utsatta.

« Föregående 1 … 8 9 10