Att leva med Ankyloserande spondylit
I detta blogginlägg ska ni få läsa lite om hur det är att leva med Ankyloserande spondylit som är en reumatisk sjukdom. Men först kanske jag ska presentera mig lite. Jag heter Felicia Mäkinen, är 20 år och bor i Karlstad tillsammans med mina två katter Edith och Judith. Jag jobbar för närvarnade på en förskola och trivs som fisken i vattnet. På min fritid är jag helst hemma eller på gymmet.
Inflammationer i leder och muskelfästen
Ankyloserande spondylit (AS) är egentligen mer känt under namnet Bechterews sjukdom. Det är som sagt en reumatisk sjukdom som är väldigt individuell, men över lag får man inflammationer i leder och muskelfästen. Man får ofta så kallade skov. Det är perioder då man mår sämre. Då blir jag extremt mycket tröttare än vanligt, (man är även tröttare än en frisk person när man inte är i skov) jag blir stelare och får mer ont. Smärtan sitter i de flesta fall i ländryggen, över höfterna och strålar ut över skinkorna. En annan sak som är relativt vanligt är att den som har sjukdomen ofta får så kallade regnbågshinneinflammation (iriter). Det är ögoninflammationer som sitter i ögats främre del. Iriter är inte smittsamma som vanliga ögoninflammationer, men kan ge kompilaktioner om de inte behandlas i tid.
Tog lång tid innan de hittade rätt diagnos
Jag fick min diagnos i januari 2015 men mina besvär tog fart i mars 2013 redan. Minns den dagen så himla väl, det va snö ute och jag var då extremt ljuskänslig. Fick sitta och blunda med det ögat som var inflammerat. Det var inte förrän på kvällen när jag kollade mig i spegeln som jag såg att ögat var alldeles rött och irriterat. Men den lugnande ner sig och försvann av sig själv inom två dagar. Sedan kom den tillbaka en vecka senare. Efter många om och men fick jag till slut remissen till ögon-specialisten här i Karlstad. Jag bodde på den tiden i Hagfors och där finns bara en vårdcentral. Nåväl, kom ner till specialisten och behandling med kortisondroppar sattes in direkt. Normalt sett ska en sådan irit sitta i max 3 månader, men det vägrade ge sig. Så fort vi trappade ner lite för mycket på dropparna blossade det upp en ny inflammation.
Började utreda
I september 2013 valde ögonläkarna att gå vidare med mig. De togs massor av prover för att få reda på om det fanns något bakomliggande, och visst fanns det det. En gen som heter HLA B27 upptäcktes. Det är en gen som ca 10% av Sveriges befolkning har, men av de 10% är det i sin tur ungefär bara 5% som blir sjuka. Det va här någonstans som min resa verkligen tog fart. Det va läkarbesök minst en dag i veckan, i Karlstad bör tilläggas vilket är nästan 10 mil enkelväg, i och med det ökade även frånvaron i skolan. Inflammationerna fortsatte bara löpa på. Eftersom jag var under 18 skickades jag till barnspecialisten angående ryggen som även den började smärta mer och mer. Men på barn sa de bara att jag var för ung för att vara sjuk, men ändå fick jag medicin för det?
Letade efter en lösning
I december 2014 fyllde jag 18, då skickades det en remiss till reumatologimottagningen direkt från ögon. I januari, inte ens en månad efter fick jag en tid dit. På mitt första besök hos reumatologen sattes diagnosen Ankyloseande spondylit. Vanligtvis sätts inte diagnosen förens 5-10 år efter smärtan börjat. För mig tog det alltså inte ens två år. I maj 2015 började mina ögoninflammationer bli kraftigare och ville inte ge sig, därför sattes även kortisontabletter in. Samtidigt som de experimenterade från reumatologens sida vad för mediciner jag skulle ha. Som de flesta vet vill man gärna gå upp i vikt av kortison. Nu är det lite mer än 2 år sen jag började med det och har fortfarande inte fått sluta på de. Vilket har resulterat i att jag gått upp närmare 20kg.
Dropp och cellgifter
Efter att ha testat olika biologiska läkemedel, som man tar i sprutor, har jag nu landat på infectra som jag får via dropp på sjukhuset var åttonde vecka. Jag får även cellgifter som jag tar själv i sprutor hemma varje måndag, samt en massa tabletter. Jag är alltså 20 år och måste använda mig av en dosett för att kunna hålla koll på allt.
Daglig smärta
För mig innebär AS nästan daglig smärta, läkarbesök som mest 1 gång i veckan, trötthet, jag kan sova 10 timmar på nätterna och 3 timmar på eftermiddagen och fortfarande vara lika trött. Det enda förutom medicinerna som får mig att må bättre är träning. Massa träning. Den bästa träning för min del är vattengympa och gymma. Ju mer jag tränar ju piggare och friskare känner jag mig. Men eftersom jag bl.a. tar cellgift så är mitt immunförsvar försämrat, så för min del är det en baggis att vara förkyld eftersom jag är det väldigt ofta.
Kommer aldrig bli frisk
Eftersom AS är en kronisk sjukdom vet jag ju att jag aldrig kommer bli helt frisk. Och jag har fortfarande inte lyckas få slippa iriterna än idag, alltså 4,5 år har de hållit på att spöka sig med mig. Nu mer får jag kortisonsprutor i ögat var tredje månad i hopp om att vi ska få sätta ut de hemska kortisontabletterna nån gång.
Man får se det positiva i det negativa
Men om man ska se nått positiv i att vara sjuk är det att jag verkligen insett hur stark jag är. Att jag tar mig igenom varje dag och tar mig till jobbet och gymmet trotts mina smärtor. Jag försöker alltid se det som så, det kunde varit värre. Jag är glad och tacksam så länge jag orkar ta mig upp på mornarna.
Det syns inte alltid på utsidan
Jag hoppas ni har fått en lite inblick hur AS yttrar sig ur mitt perspektiv och lite allmän info om den. Det syns inte utåt på mig att jag är sjuk, men den kommer alltid finnas inom mig.
Tack för mig.
Puss och kram
/Felicia
…………………………………………………………………………………………
Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?
Maila den då till info@joannhalvardsson.se