Daily Archives

25 augusti, 2014

Okategoriserade

Trötthet och smärta

Spenderat hela eftermiddagen i soffan.
Finns ju inte så mycket att göra på ett ben och smärtan gör mig grymt trött.
Blir ent tidig kväll och hoppas på att få lite sömn, nattens 12 timmar räckte ju tydligen inte;)
Men först ska jag mumsa lite fruktsallad med vanilj kesella:)




]]>

Okategoriserade

Jag har en kronisk sjukdom!

Jag får ofta frågor om min sjukdom så publicerar ett gammalt inlägg igen: ————— Jag får ofta kommentarer som “du är ju alltid sjuk du borde tvinga läkarna att ta reda på vad det egentligen är för fel på dig”
Eller “ät massa c-vitaminer så du inte blir sjuk hela tiden osv. 
Och jag förstår att ni bara menar väl men nu är det ju så att jag redan vet vad det är för fel på mig eller ja själva “grund problemet”. 

Det är så att jag inte bara har Aspergers syndrom utan jag har även den kroniska sjukdomenPsoriasisartrit som är en reumatisksjukdom (som tex ledgångsreumatism) 

Psoriasis
 är ju en vanlig hudsjukdom som rätt många har men det är alltså inte den jag har utan Psoriasisartrit men det är vanligast att man har båda men det har alltså inte jag (än ialf är ju faktisk bara 25 år så de kan vara så att den inte brutit ut än) men det finns även personer som bara får Psoriasisartrit tex kan de vara så att någon annan i släkten har vanlig Psoriasis ( både mormor,farmor och mamma har det och finns längre bak i släkten med)

Psoriasisartrit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som orsakar smärta, stelhet och i sin allvarligaste form, rörelsehinder. Sjukdomen skiljer sig mycket mellan olika individer. Den kan vara mild, övergående och drabba ett fåtal leder men också vara mycket aggressiv och drabba ett flertal leder. Psoriasisartrit är ännu relativt outforskad och ofta underbehandlad. 
De vanligaste symtomen vid psoriasisartrit är stelhet, rörelse- eller vilosmärta, svullna leder, ömhet över ledkapsel, muskel- och senfästen samt trötthet orsakade av inflammation. Inflammationen kan vara lokaliserad till en eller ett fåtal leder men vanligen är många leder engagerade. Lederna kan angripas och brytas ned av sjukdomen, så kallad leddestruktion, och om sjukdomen förblir obehandlad kan detta leda till funktionsnedsättning och funktionshinder. 

Psoriasisartrit kan i många fall vara väldigt lik ledgångsreumatism och är därför väldigt svår diagnoserad då man tror att det är det men reumatism proverna inte visar något och läkarna blir förvirrade. 

Och pga denna sjukdom som gör att jag har för lite antikroppar i blodet så har jag jätte dåligt immunförsvar och är jätte infektionskänslig så förutom ledvärk och ledinflammationer så får jag återkommande infektioner (dom ni lär ha märkt om ni följt min blogg ett tag) och har även ofta feber. 

Och i nuläget vill inte min reumatolog medicinera mitt dåliga immunförsvar för han känner att jag är ju så ung och ska leva i minst 60 år till och då är det bra om jag kan klara mig så länge som möjligt utan starka mediciner för risken finns att jag blir ännu sämre med åren. 
Och hade funkat med att äta mer c-vitamin så hade jag ätit 3000 citroner om dagen bara för att få vara frisk men nu funkar ju liksom inte de:)
Så därför får man liksom göra det bästa av situationen och vara glad så länge det funkar med antibiotika. Ni kan läsa mer om sjukdomen här Men en sak jag lärt mig under årens lopp är
Det man inte dör av blir man starkare av!
————————–
I december 2012 ändrades diagnosen till psoriasisartropati enda skillnaden är egentligen att inflammationen sitter i sen och muskelfästen och inte i själva ledenläs mer om detta här!
Sedan 2012 har sjukdomen blivit mer aggressiv och angripit flera leder i hela kroppen.
I janurai 2013 vade de att börja medicinera mig med det biologiska läkemedlet Enbrel som jag har fått jätte bra effekt av. Problemet är bara att man inte får ta medicinen när man har en infektion vilket jag har stup i kvarten. Så medicineras några veckor, blir sjuk några veckor, medicineras, blir sjuk osv….
Det enda som hjälper i längden är att ge mig kortison injektioner.


Så här kan en inflammerad sena se ut
]]>

0 Comments
By
Okategoriserade

Att köra bil i stan

Har precis kommit hem från körskolan. I dag körde jag på Norrstrand och förbi torget.
Målet är att till höstlovet kunna köra i stan men redan nu är jag där och nosar på målet.
I torsdags var jag på ena sidan drottninggatan och i dag på andra, det är inte många meter kvar till Åhléns nu;)

I dag kändes det extra bra att jag bytt till automat annars skulle jag inte kunnat köra alls efter som jag inte kan röra min vänster fot.
Ja det går sakta men säkert framåt och sen jag bytta till automat stod jag ett stort kliv framåt.

Nu ska jag slappa i soffan resten av dagen.

Dagens lyx lunch

]]>

Okategoriserade

Har du bokat din föreläsningsbiljett?

Har vart till Medborgarskolan och hämtat en hel hög med affischer.
Har du bokat din biljett ännu? 
Om inte gör det här: http://www.medborgarskolan.se/arrangemang/?aid=742797&mid=1780&sgid=21

150 kr Halva priset för barn under 18 år.

Den snygga bilden på mig som pryder affischerna är tagen av Karin Jonsson
]]>