Aspiepower Media

Superungar – Ny serie om NPF-familjer

superungar
Foto:Tommy Jansson/UR.

Superungar – Ny serie om NPF-familjer

Det är med stor glädje som jag möts av nyheten att UR kommer göra en ny serie. Jag ser verkligen fram emot att se den och har stora förväntningar. I den nya tv-serien Superungar tar sig Måns Möller an utmaningen att hjälpa barnfamiljer som lever med diagnoser som adhd och autism. Med hjälp av Sveriges främsta experter ska han få vardagen att fungera lite smidigare för barnen och deras föräldrar.

Utmaningar med att leva med NPF

Under sex avsnitt kommer han möta både barnfamiljer och vuxna som berättar om sina utmaningar.
– Jag är själv pappa till ett barn med autism och har träffat många barn med olika diagnoser och fascinerats av deras sätt att se på världen och livet. Jag vill förmedla att det går att leva ett gott liv och göra det man vill, även om vägen dit blir lite annorlunda, säger Måns Möller i ett pressmedelande.

Många kända namn

Superungar medverkar många kända namn som Bo Hejlskov, psykolog, Renata Chlumska, äventyrare, Anders Hansen, överläkare i psykiatri, Christopher Gillberg, professor och överläkare i barn- och ungdomspsykiatri, Ulrika Myhr, leg. sjukgymnast och barnspecialist, Christer Skoog, f d landslagstränare, Ebba Almsenius, logoped, Örjan Swahn, psykolog, samt Måns Lööf, utbildare i neuropsykiatri, och Britta Lundkvist, utbildare inom föräldrastöd.

Blandade svårigheter

I serien kommer vi möta Alicia, 14 år, från Linköping som har ADHD, Asperger och stora sömnsvårigheter. Oliver, 10 år, från Stockholm som har ADHD, trotssyndrom och problem att hitta ro i en aktivitet Elmie, 13 år, från Stockholm som har autism och extremt svårt att komma upp på morgonen. Vi möter också Uppsalabröderna Gabriel och Jacob, 11 och 9 år, båda med ADHD och avsaknad av impulskontroll som skapar mycket bråk i vardagen. Elsa, 13 år, från Linköping med ADHD och Asperger har svårigheter att uppfatta tid. Och Liam, 10 år, från Västerås har autism, en utvecklingsstörning och i programmet upptäcks även DCD som gör det extra svårt för Liam att uppfylla sin dröm att lära sig cykla.

Superungar har premiär den 25 oktober kl 21 i SVT1.

Politikerna tänker inte på barn med NPF-diagnoser

Valtider

Det är valtider och helt plötsligt pratas det mycket om skolan. På TV 4 i morse pratade de om att vi ska ha kvar läxor i skolan. Lärarförbundet stod bakom detta för de tyckte att elverna ska lära sig så mycket som möjligt i skolan. Men om man nu ska göra det varför ska man då behöva ta med skolarbetet hem? Sverige är ett av få länder som har läxor. De som står bakom läxfrågan har nog aldrig försökt göra skolarbete hemma med ett barn som har en neuropsykiatrisk diagnos. Skolan är nog jobbig som den är för de här barnen. Om de ska behöva ta med det jobbiga hem så blir det ännu värre.

Mer läxor= katastrof för barn med NPF-diagnoser

Jag möter ofta föräldrar till barn med NPF-diagnoser som berättar om läxstunder som slutar med utbrott, ångest och självskadebeteende. Mer läxor eller läxor över lag kan sluta med en katastrof för dessa barn och föräldrar. Det finns så mycket annat som den lilla energin som finns kvar efter en skoldag behövs till. Varför lägga mer krav på dom som knappt klarar de krav som redan finns?

Mobilförbud i skolorna

I gårdagens partiledarutfrågningar i TV4 grillades Stefan Löfven, Ulf Kristersson, Ebba Busch Thor och Gustav Fridolin. Alla partiledarna var för mobilförbud i skolan.
– Jag utgår från att det ska vara ett förbud. Vi behöver se till att eleverna koncentrerar sig på lärandet, säger Stefan Löfven.
Okej då kanske herr stadsminister borde åka ut till en skola för barn med autism och se hur verkligheten ser ut för dessa barn. Dom behöver sin mobiltelefon som ett hjälpmedel för att stänga ute intryck och inte slösa onödig energi.

Behöver kunna stänga av

Jag hade aldrig klarat skolan utan hörlurar och musik. På min tid fanns det dock bärbara cd-spelare. I dag är allt sånt i mobilen. Så tar man bort mobilen så tar man också bort ett viktig hjälpmedel för barn med särskilda behov. Det skulle aldrig komma på tal att man skulle ta mig mina glasögon i skolan, de behöver jag ju för att se. Utan dom skulle jag inte klara skolan. Jag behöver också min musik för att stänga av och fokusera men den tycker de att jag ska klara mig utan. Jag vet att det finns många andra barn som också har det behovet. Jag upplever att barn med NPF-diagnoser glöms bort i valdebatterna.

Vad tycker du om skolfrågorna? Borde vi förbjuda läxor och mobiltelefoner?

 

Överlevnadsguide: NPF och skolstart

NPF och skolstart

Sommaren börjar sakta men säkert gå mot sitt slut. Sommarlovet är snart över och många barn/ungdomar och föräldrar har ångest. Det är nog inte så många barn som vill avsluta sommarlovet och återgå till skolbänken. Dock är det oftast sjuhundra gånger värre för barn med NPF-diagnos. Många förknippar skolan med utanförskap och mobbning. Krav man inte kan nå upp till, för att man inte fungerar som man ”ska”. Stress, press och ångest.

Jag var ett av de barnen

Jag var ett av de barnen. Ett av de barnen som visste att jag skulle vara tvungen att gå in på uppropet helt själv. Ett av de barnen som visste att jag inte skulle ha några kompisar. Ett av de barnen som skulle få höra fula ord om mig, när jag gick i korridoren. Ett av de barnen som inte ville gå in i matsalen och slutade äta i skolan, för att jag visste att jag inte skulle ha någon att sitta bredvid. Ett av de barnen som fick höra av lärare att jag aldrig skulle bli något för jag var korkad. Ett av de barnen som började skada sig själv för att det gjorde så förbannat ont i själen att gå till skolan. Ett av de barnen som ville avsluta sitt liv som 14 åring för att jag kände att jag inte passade in.

Desperata föräldrar

När jag föreläser får jag ofta frågor från desperata föräldrar. Dom vill göra allt för sina barn men de vet inte vad dom ska göra för de upplever att skolan inte förstår och att de inte fått rätt hjälp. Jag får höra berättelser om barn med NPF-diagnoser som slutar skolan i 7-8:an utan hemundervisning. Jag tycker att det här är lite underligt eftersom vi har skolplikt i Sverige och politikerna säger att alla barn ska klara skolan efter sina egna förutsättningar. I detta inlägg tänkte jag dela med mig av mina tips för hur du som är NPF-förälder kan hjälpa ditt barn att få en så bra skolgång som möjligt. Ni kan läsa om min skolgång här.

Överlevnadsguide: NPF och skolstart

1. Ge dig aldrig!

Tjata, tja, tja! Ditt barn har inte blivit gammal nog att kunna övertala rektorer, lärare och BUP själv så du måste hjälpa hen med det. Du kommer troligen bli den där jobbiga föräldern men strunta i det. Du känner ditt barn bäst och vet vad ditt barn behöver för stöd. Tyvärr kan det ta lång tid att få rätt stöd men det finns att få så ge dig aldrig!

2. Lyssna på barnet!

Vad känner och vill barnet? Barn är ofta duktiga på att berätta vad dom vill/känner om någon frågar dom. Prata ALDRIG över huvudet på ditt barn utan att hen fått chansen att själva förklara på sitt sätt.

3. Ha en tydlig plan med ditt barn.

Vad har du för förväntningar på ditt barn? Hur ska ni nå dit tillsammans? Ha en tydlig plan som ni går igenom ofta.

4. Belöna barnet när hen förtjänar det.

Skolan kan vara sjukt jobbig och ibland vill nog både barn och föräldrar ge upp. Ha då delmål och belöna och peppa barnet när hen klarar dom. Det behöver inte vara en svindyr mobiltelefon utan får du godkänt i de här provet så åker vi hela familjen på äventyrsbad eller något annat roligt som barnet vill göra som inte hör till vardagen.

5. Prata med andra föräldrar/ elever och förklara vad diagnosen innebär och vad ditt barn har för svårigheter.

Det blir mycket enklare för andra att bemöta ditt barn om de vet vad ditt barn har för svårigheter och vad det kan behöva för stöd. Tex kan lärarna läsa Malin Roca Ahlgrens böcker för hela klassen och på så sätt öka förståelsen. Läs om hennes böcker här och här!

6. Be klasskompisarnas föräldrar att prata med ER och INTE med andra föräldrar.

Det kommer troligen uppstå situationer där andra föräldrar kommer undra och tycka saker. Öppen kommunikation är viktig och det är bara ni som kan hjälpa ert barn att lösa situationer som kan uppstå på bästa sätt.

7. Slit inte ihjäl er!

Många har höga krav på sina barn. De måste klara grundskolan annars är livet förstört! Livet är aldrig förstört för att man inte fick fullständiga betyg. Det är aldrig försent att läsa upp betygen senare när man vilat upp sig lite. Det viktigaste är att man gör sitt bästa så får man lösa resten sen.

8. Ta vara på ditt barn styrkor.

Diagnoser för inte bara med sig svagheter utan även styrkor. Om ditt barn är van att höra att hen är dåligt på något och känner sig värdelös se då till att påminn om de bra sakerna. Tex när ni spelar memory så kan du säga ”Vilken styrka du har tack varje din Asperger. Jag önskar att jag också kunde minnas och se detaljer som du gör!”

9. Ta emot det stöd som finns.

Många föräldrar vill klara sig själva och ta hand om sina barn själva. Men det sliter mindre på er och era barn om ni tar vara på det stöd som finns att få från tex BUP, LSS, habilitering osv…

10. Glöm inte bort er själva som föräldrar eller syskon.

Det är slitsamt att vara NPF-förälder och det sliter oftast mer på relationen när man som föräldrar hela tiden måste slåss för sitt barns bästa. Så glöm inte bort er själva, för vem ska ta hand om ert barn när ni ligger som en blöt pöl på marken? Unna er egentid och vila upp er. Ni får inte heller glömma bort syskonen. Prata om hur dom upplever situationen och hur det kan vara att ha ett syskon med svårigheter. Ge även dom egentid.

Aspergers syndrom hos Joanna, då och nu


Detta är ett gammalt inlägg som återpubliceras


På senare år har jag läst på flera ställen att Aspergers syndrom och autism går att bota. Desperata föräldrar går på detta och sätter sina barn på olika dieter i hopp om att de ska bli botade. Sånt här gör mig upprörd. Det finns forskning som visar att Autism är en diagnos som man födds och dör med. Det är inget som kan växa bort eller ”botas”. Och sen kan jag undra varför man som förälder vill ”bota” ens barns personlighet?

Aspergers syndrom går inte att bota eller lindra med mediciner. Men man kan lära sig hur man fungerar och få strategier. Och lära sig hur man ska kunna leva enklare och undvika jobbiga situationer.

Vissa av symtom som jag hade när jag fick min diagnos 2004 finns inte kvar i dag. Men det betyder inte att de försvunnit. Utan att jag lärt mig att hantera min diagnos så de inte längre är ett synligt problem.

 

Aspergers syndrom hos Joanna 2004- Nu 2018

Jag hade en förmåga att bli för intensiv.  

Som ung var jag väldigt intensiv. Tillexempel hur många sms får man skicka på en dag? Jag kan säga att mina 3000 gratis sms/månad tog slut ganska fort. Många vänner har försvunnit under årens lopp för jag var för jobbig och för på.

I dag: När jag möter nya människor som jag vet att jag kommer ha en regelbunden kontakt med så säger jag åt dem att säga stopp om jag blir för intensiv. För det är inte frågan om utan när. Men säger dom stopp så kan jag stoppa, för vem vill vara jobbig? Inte jag iallafall och jag kan stoppa, men problemet är att jag inte vet när jag ska stoppa. Eftersom en del personer tycker att det är okej att få 10 sms på en dag. Medan andra tycker att det är okej med 100 sms på en dag. Men hur vet jag om vem som vill vad? Vi går ju inte runt med en postit-lapp i pannan där det står ”Du får bara skicka 10 sms/ dag till mig”. Men säger du stopp så stoppar jag. Då slipper jag bli för intensiv och du slipper tycka att jag är jobbig.

Jag hade en förmåga att fastna i saker.  

Jag hade intressen som uppslukade all min tid. Pappa fick låsa in dataspelet The SIMS i vapenskåpet för jag sov inte på nätterna och kom inte i väg till skolan

I dag: Jag har fortfarande en förmåga att fastna i saker. Men jag planerar in fasta tider för saker som jag vet att jag måste göra och som jag kan glömma när jag fastnar. Tex äta mat, gå på toa… osv saker man måste göra för att fungera som människa.

Jag kunde älta saker i flera år.

Jag är en person som ältar saker och  kan göra det i flera år.

I dag: I dag försöker jag dock låta bli det och gå vidare genom att säga ”Jag förstår att det här kanske inte är en stor grej för dig. Men det är det för mig och för att jag ska må bra så behöver vi prata om det här”. När fått utrycka hur jag upplever saken så har jag lättare att släppa den och gå vidare.

Jag hade svårt att sätta mig in i andra situationer vid bråk och konflikter. 

Jag hade svårt att se att jag gjort fel. Jag blev väldigt arg och det kunde sluta med att jag sparkade foten i väggen och bröt en tå.

I dag: Jag tar timeout när jag känner jag börjar bli arg. Jag går därifrån tills jag lugnat ner mig, sen jag prata och lösa och situationen.

Jag klarade inte av hastiga förändringar. 

Det kunde sluta i kaos och att jag skadade mig själv.

I dag: Jag förstår att det kan bli förändringar och jag upplever det som jobbigt. Men orkar jag inte lösa det själv så kan jag i dag ringa tex ringa Carolina och säga: ”Hej de är kaos hjälp mig att lösa det här.  Hur ska jag tänka?”.

Gunilla Gerland gav mig hopp

Glatt överraskad

Föra några veckor sedan när jag loggade in på Linkedin så blev jag glad. I mitt flöde hittade jag en kommentar från Gunilla Gerland som undrade om jag kunde länka till Föreningen Sane, som hon i dag är ordförande för. Ni som är insatta i NP-världen vet troligtvis vem hon är. Hon har skrivit en hel hög med böcker om att leva med Aspergers syndrom.

Fick ingen förståelse

När jag fick min Asperger diagnos som 16 åring så fick vi också en lång lista med böcker. Böcker vi kunde läsa för att få bättre förståelse för min diagnos. Jag och mamma begav oss till Hagfors bibliotek och lånade alla böcker som fanns. Vi läste dom men blev besvikna. De flesta böckerna handlade om personer med svår autism. Ofta var de skrivna av mamma och fokuset låg på hur jobbigt det var att leva med autism. Vi fick ingen ökad förståelse snarare fick vi en känsla av att min diagnos var något negativt och dåligt.

Gunilla Gerland gav mig hopp

Sen hittade vi Gunilla Gerland’s böcker, vi slukade allihop. Efter att ha läst boken ”En riktig människa”  så kände jag för första gången att jag inte var ensam. Det fanns någon mer som var som mig. Jag läste den flera gånger. Satte gem där jag kände igen mig. Under den här perioden hade jag svårt att prata med min psykolog och satt mest tyst om vi inte pratade om Dregen och speedway. Helt plötsligt kommer jag in i hennes rum med en bok i handen. Slår upp sidorna som det sitter gem på och vill prata om det som står för jag känner igen mig.

Jag ska skriva en bok

Jag satt där på psykologens rum och sa: ”När jag blir stor så ska jag också skriva en bok. En bok om allt positivt med att ha Aspergers syndrom”. Som jag skrivit flera gånger förut så har jag skrivit på den boken i över tio år men har en förmåga att skjuta det framför mig. Men vem vet en vacker dag kanske det blir en bok.

PANS

Självklart kan jag länka till Föreningen Sane, här kan ni läsa mer om dom. PANS/PANDAS är inflammatoriska tillstånd i centrala nervsystemet, den exakta sjukdomsmekanismen är inte känd men man tänker sig att antikroppar och immunceller kan ha passerat över från blodbanan till hjärnan. Man talar också om en autoimmun process, där immunförsvaret kan ha bildat antikroppar mot egna celler. De tidiga och mest framträdande symtomen är psykiatriska, men kroppsliga symtom brukar också förekomma.

 

Gunilla Gerland