Aspiepower Media

Tack Backyard Babies för allt som ni gjort för mig!

Tack Backyard Babies för allt ni gjort för mig!

Nu är det senaste plektrumet i samlingen på plats. Egentligen har jag två. Jag gav jag bort till Nadia 11 år och ett tappade jag under sätet på mosters bil. Katastrofen var ett faktum men jag höjde värdet på bilen med några tusen;)

Ni är en viktig del av min rehablitering

Jag vill bara säga tack till Backyard Babies för allt ni gjort för mig, utan att ni ens vet om det. Ni har vart en viktig del av min rehabilitering. Och är en stor del till att jag sitter här i dag efter 8 självmordsförsök. Det är er musik som fyllde mina hörlurar när jag som 15 åring flydde från ensamheten i skolan. När jag kände mig ensammast i världen så fanns ni alltid där. Er musik fick jag att känna mig lite mindre ensam.

Var nykter i ett år för att få höra er live i 60 min

2007 kämpade jag för att bli nog frisk för att kunna bli utskriven från psyk. Jag ville åka och se er på Peace and love. Läkarna var skeptiska till att skicka mig på festival tre dagar efter att jag fått akutsprutor mot psykoser. Vi gjorde en deal. Jag fick skriva på ett kontrakt där det stod att jag inte skulle inta varken droger eller alkohol och att jag skulle söka hjälp direkt det behövdes. Bröt jag kontraktet skulle jag få tvångsvård. Jag drack inte en droppe alkohol på 1,5 år bara för att jag skulle få er live i ca 60 minuter, och någon tvångsvård blev det aldrig tal om.

Dregens mail från Schweiz gav mig hopp

Det var Dregens mail från Schweiz i somras som gav mig hopp och  fick mig att fortsätta kämpa för att få rätt vård när livet kändes allmänt kasst.

Det resulterade i att jag efter 14 år äntligen fick min Bipolär diagnos, rätt medicin och livet tillbaka. Men framförallt tack för att ni visat att det är okej att vara den man är, sticka ut ur mängden och vara stolt över det. Och tack för två grymma spelningar i Karlstad och Örebro. Tack Backyard Babies ni kommer alltid ha en speciell plats i mitt hjärta <3

Backyard Babies

3 saker som ”normala” människor säger men inte menar:

De som kallas för ”normala” eller ”normalstörda” människor i vårt samhälle har massa konstiga saker för sig. Bland annat säger dem massa konstiga saker som de egentligen inte menar men de säger det för man ska liksom bara göra det. Varför vet ingen, det bara är så. Exempel på detta beteende kan vara:

  • När du möter en person på stan och den frågar hur du mår så bryr sig personen i 80% av fallen inte ett skit om hur du mår. Detta är bara en hälsningsfras en trevlig grej och du ska vara obesvärlig och svara ”jo tack jag mår bra, hur mår du själv”, så ni snabbt kan få samtalet överstökat och skiljas åt.
  • När en person på tex försäkringskassan säger: ”du kommer få en ny handläggare men det är bara du ringer mig om du undrar något, så betyder detta att du absolut inte ska ringa personen. Ringer du uppfattas du som tjatig och besvärlig.
  • Detta gäller även om det är en person i tex en piercingstudio som säger ”det är bara du smsar mig när som helst om du har frågor” Det är då inte okej att skicka ett sms kl 23. Har ni otur som mig så skolar piercaren om sig och börjar jobba som handläggare på Arbetsförmedlingen och föreläser du där kan han då berätta denna hädelse för hela föreläsningssalen ?

Detta inlägg är skrivet med lite ironi? För om ni inte visste det så kan faktisk personer med Asperger vara sarkastiska även om de själva kan ha svårt att förstå underliggande budskap och sarkasm.

Har du någon gång  hamnat i en  liknande situation där personen säger nått men inte menar vad den säger? Berätta gärna:)

Det krävdes en ny överdos för att få vård…

psykiatrin

Skriva eller inte skriva?

Jag har under flera månader nu funderat över om jag ska skriva det här inlägget. Om jag ska skriva det, hur mycket ska jag skriva? Kommer jag bli dömd nu och kommer folk börja se på mig på ett annat sätt? Men jag har beslutat mig för att skriva det här inlägget.  Jag är trots allt Attitydambassadör för Hjärnkoll och jag har tagit på mig att ett uppdrag att prata öppet om psykisk ohälsa. Jag vill berätta det här för jag vill visa hur dåligt psykiatrin i Sverige fungerar.

8 självmordsförsök i bagaget

Ni som följt den här bloggen ett tag vet att jag har åtta självmordsförsök, psykoser och x antal inläggningar på psyk bakom mig. Från att jag var 14-20 år hade jag kontakt med psykiatrin flera gånger i veckan. För ungefär tre år sedan bedömde psykiatrin att jag var frisk nog att klara mig utan dem. Jag åt då en medicin mot psykoser och de tyckte att den behöver jag inte längre för nu hörde jag ju inga röster.

Visste inte att jag var Bipolär

Det vi kommit på nu i efterhand är att den här psykosmedicinen även är en medicin man använder för att behandla Bipolär sjukdom. Men eftersom vi inte hade någon aning om att jag var bipolär så förstod man inte heller att man behandlade mig även för det.  Så när man plockade bort psykosmedicinen så började man även att sluta medicinera min bipolära sjukdom. Som psykiatrin efter 12 år inte insett att jag hade.

Vad händer den dagen jag behöver hjälp igen?

Redan då när de ville skriva ut mig från psykiatrin så undrade jag vad som händer den dagen jag mår dåligt igen? Jag hade mått dåligt i över 14år, det är mer än halva mitt liv. Jag var orolig för att tappa tryggheten som det gav att faktiskt få komma dit en gång i halvåret på medicinuppföljning.  De lugnande mig med att säga att det är inga problem. Eftersom jag funnits i systemet så länge så skulle jag få förtur om jag någon gång skulle må dåligt igen. Jag skulle inte behöva vänta tre månader på att få en tid.
Okej det lät bra, vi testar då, jag får ju komma tillbaka om de inte går.

Hade gått sakta men säkert utför

Nu i efterhand inser jag hur det sakta men säkert gått utför efter att de satte ut min medicin.
Som jag skrivit innan så kom dagen när det inte gick längre i somras.  Jag var utbränd, sov runt fem timmar per dygn i två månader och studsade ändå runt som en studsboll hög på red bull. Jag hade fruktansvärd ångest och började skada mig själv igen.

Var för frisk för akuten men för sjuk för öppenvården

Jag ringde till öppenvårds psykiatrin och berättade läget och att jag måste få någon att prata med. Där fick jag svaret: ”Vi har tre månaders väntetid här, du mår för dåligt så du får ringa psykakuten”. Okej svarade jag och ringde psykakuten och berättade samma sak. Där fick jag svaret: ”Du är för frisk för att få en akuttid, ring öppenvården”. Jag ringde till öppenvården tre gånger och akuten tre gånger men de skickade bara runt mig.

Ring kyrkan

Tillslut sa en sköterska på öppenpsyk ”Ring kyrkan”. Jag testade men de vill ju såklart inte ta emot mig när jag berättade om att jag hade Aspergers syndrom och självskadebeteende. Det ville ju inte de ha på sitt ansvar.Jag ringer även Vuxenhabiliteringen och undrar om det fanns någon jag kunde  få prata med där i väntan på psykiatrin. Fick en tid till en psykolog två månader senare.

Betalade för att få vård

Tillslut gick det inte mer, jag kontaktade en privatläkare och betalade för att få vård.
Hon sjukskrev mig helt en vecka, sen 25 % i fyra veckor, något jag själv önskade för jag pallade inte att vara hemma helt för jag var så hyper. Efter tre veckor bröt jag ihop totalt. Och det gick så långt så jag tog min nionde överdos, fick åka ambulans, dricka kol och ligga på sjukhus med dropp för att få ut gifterna i min kropp. Den här gången slapp jag bli magpumpad för att jag hade koll på hur mycket mediciner jag stoppade i mig. Den här gången ville jag inte dö, det var bara ett desperat rop på hjälp.

Behövde ta en överdos för nionde gången 

Det sorgligaste är att det funka. Efter min överdos fick jag direkt komma till psykakuten, nu var jag nog sjuk. Väl där sa jag till en läkare :

”Jag har läst lite på nätet, jag tror att jag har Bipolär sjukdom”
”Varför tror du det sa han?”
Jag läste upp alla symtom som jag tyckte stämde på mig som jag skrivit ner på en lista. När jag läst klart så sa läkaren bara ”Det tror jag med”.

Äntligen fick jag hjälp

Från den här dagen har jag fått gå hos en psykolog  på öppenvården en dag i veckan. De har gjort en diagnos utredning, Jag hade Bipolär sjukdom typ 2 och har haft det i 12 år utan att psykiatrin har märkt det. Och de har nu även satt in medicinen tillbaka. Men jag tycker det är så fruktansvärt sorgligt att det ska behöva vara så här. Jag har funnits inom psykiatrin i 14 år men jag behöver ta en nionde överdos för att bli ”nog” sjuk för att få hjälp. Jag har tur för jag har människor runt omkring mig som tar emot mig när jag faller, alla har inte det.

Detta bör du som jobbar inom kommunen tänka på när du möter personer med NPF-diagnos

Tillsammans gör vi skillnad

Nu är det dag för den sista listan. Dessa listor är sammansatta med hjälp av mina bloggläsare och jag har bara skrivit av deras formuleringar.
Ni hittar listan till sjukvården här.
Listan till Försäkringskassan här
Och listan till Arbetsförmedlingen här.

kommunen

Detta bör du som arbetar inom kommunen tänka på när du möter personer med Asperger och ADHD:

– Undvik överraskningar med kort varsel, försöka i mesta möjliga mån hålla sig till det man avtalat om.

– Ge tid för att fatta beslut. För mig t ex kan det ta ett par dagars analyserande innan jag vet vad jag vill i frågan.

– Raka frågor och svar, utan ironi och symboler.

– Erbjud flera sätt att få kallelser  tex sms/mail.

– Skicka gärna sms/mail och påminn om tider och vad som händer. ”Nu har vi fått in din blankett” ”Din nya handläggare heter….” ”Ditt ärende kommer att ta si och så länge”

– Även om många saker funkar i mitt liv så fungerar inte allt.

– Var ärlig och hålla det ni lovat och lova inte saker ni inte kan hålla.

– Bara för att vi kan prata för oss och det ser ut som vi förstår så betyder det inte att vi alltid gör det.

– Fråga gärna om ni undrar nåt, och lyssna på vad vi svarar, annars behöver ni inte fråga.

– Det är många personer med NPF-diagnoser som har svårt att ringa myndigheter för att det är krångligt och för att dem har dåliga erfarenheter sedan tidigare. Hela ansvaret för kontakten får inte bara ligga hos personen.

– Det som funkar hos en person behöver inte nödvändigtvis funka med nästa.

– Undvik socialt snack, (väder och vind, hälsa mm) som inte har med saken att göra.

– Stäng av telefonen, och en stor lapp på dörren: STÖR EJ!!

– Ha alla papper i ordning. Bläddra inte mer än nödvändigt i dem. Skriv helst så lite så möjligt på datan, ljudet är störande. Sitt avslappnat, och fibbla inte med andra saker, som klockan smycken, håret, eller rätta till kläder och klia sej.

– Avbryt inte, och fyll inte i meningar.

– De som har hand om hjälpmedel får gärna vara kunniga i nya saker och föreslå vad som finns.

– Säg inte ”om EN STUND”, ”NÅGRA papper” , säg exakt vad du menar.

– Tro inte att alla är likadana, vi är alla olika med olika färdigheter, känslor och reaktioner, precis som alla andra.

– Var tydliga och konkreta. Personer med Asperger  kan ha svårt att läsa mellan raderna. Säg exakt vad dom vill ha för information och vad man ska göra.

– Man måste i samspel hitta ett system som fungerar.

– Berätta vilka rättigheter jag har och vilka hjälpmedel jag har rätt till.

– Sitt inte och vänta på att personen tar initiativ, utan se till att hålla kontakten aktiv.

– Tvinga inte en person med Asperger att ha ögonkontakt om den inte vill det.

– Var tydliga utan att förminska och dumförklara oss.

– Försök undvika papper och måste de fyllas i så hjälp till eller visa färdiga exempel på hur man kan fylla i.

–  Det är väldigt jobbigt att hela tiden byta handläggare. Sker detta berätta det för mig så fort som möjligt och berätta vem som är den nya.

– Undvik förändringar om det går.

– Skriv ner vad man pratat om, vad vi kommit överens om och vem som gör vad.

– Ha inte brandövnings när ni vet att ni ska ta emot en personer med Asperger, vi gillar inte hastiga förändringar.
– Säg inte ”det här kommer du klara av” när jag försöker förklara att jag inte gör det.

– Kalla inte diagnosen för sjukdomar eller säga att ”du lider av…”

– Att vi kan ha en toppen dag ena dagen men nästa inte ta oss ur sängen.

– Det hjälper inte att skälla, ge oss i stället råd för hur vi ska göra så saker blir bättre.

– Alla människor är UNIKA oavsett diagnos eller ej.


Uppdatering:

Kul att det här inlägget har fått sådan uppmärksamhet! Det märks att det är ett ämne som berör många! Och självklart ska man bemöta ALLA människor med respekt och tydlighet men vara extra noga när man möter människor med NPF-diagnos som tyvärr kan vara extra utsatta.

Detta bör du som jobbar inom Försäkringskassan tänka på när du möter personer med NPF-diagnos

Tillsammans gör vi skillnad

Tillsammans med mina följare på Facebook har jag nu gjort en tredje lista.
Denna till personal på Försäkringskassan.
Jag har sammanställt mina läsares kommentarer och det är deras formuleringar.
Ni hittar listan till sjukvården här.
Ni hittar listan till kommunen här.
Och listan till Arbetsförmedlingen här.

Försäkringskassan

Detta bör du som jobbar inom Försäkringskassan tänka på när du möter personer med Asperger och ADHD:

– När ni ringer ska ni vara förberedda så ni kan besvara mina frågor. När jag frågade: ”Vad betyder det att prövas mot hela arbetsmarknaden?”, var svaret: ”Du ska prövas mot hela
arbetsmarknaden.” Ingen förklaring i övrigt. Jag vet fortfarande inte vad det innebär för mig. – Vara tydliga och konkreta. Personer med Asperger  kan ha svårt att läsa mellan raderna. Säg exakt vad dom vill ha för information och vad man ska göra.

– Säg inte ”om EN STUND”, ”NÅGRA papper” , säg exakt vad du menar.

– Tro inte att alla är likadana, vi är alla olika med olika färdigheter, känslor och reaktioner, precis som alla andra.

– Det är bra att ni har alla er blanketter på nätet, men varför inte har en liten video där det visar hur man fyller i dessa.

– Erbjud flera sätt att få kallelser  tex sms/mail.

– Skicka gärna sms/mail och påminn om tider och vad som händer.
”Nu har vi fått in din blankett”
”Din nya handläggare heter….”
”Ditt ärende kommer att ta si och så länge”

– Även om många saker funkar i mitt liv så fungerar inte allt.

– Var ärlig och hålla det ni lovat och lova inte saker ni inte kan hålla.

– Bara för att vi kan prata för oss och det ser ut som vi förstår så betyder det inte att vi alltid gör det.

– Fråga gärna om de undrar nåt, och lyssna på vad vi svarar, annars behöver ni inte fråga.

– Det är många personer med NPF-diagnoser som har svårt att ringa myndigheter för att det är krångligt och för att dem har dåliga erfarenheter sedan tidigare. Hela ansvaret för kontakten får inte bara ligga hos personen.

– Det som funkar hos en person behöver inte nödvändigtvis funka med nästa.

– Man måste i samspel hitta ett system som fungerar.

– Berätta vilka rättigheter jag har och vilka hjälpmedel jag har rätt till.

– Sitt inte och vänta på att personen tar initiativ, utan se till att hålla kontakten aktiv.

– Tvinga inte en person med Asperger att ha ögonkontakt om den inte vill det.

– Var tydliga utan att förminska och dumförklara oss.

– Försök undvika papper och måste de fyllas i så hjälp till eller visa färdiga exempel på hur man kan fylla i.

– Det är väldigt jobbigt att hela tiden byta handläggare. Sker detta berätta det för mig så fort som möjligt och berätta vem som är den nya.

– Undvik förändringar om det går.
– Skriv ner vad man pratat om, vad vi kommit överens om och vem som gör vad.

– Ha inte brandövnings när ni vet att ni ska ta emot en personer med Asperger, vi gillar inte hastiga förändringar.

– Säg inte ”det här kommer du klara av” när jag försöker förklara att jag inte gör det.

– Kalla inte diagnosen för sjukdomar eller säga att ”du lider av…”

– Att vi kan ha en toppen dag ena dagen men nästa inte ta oss ur sängen.

– Det hjälper inte att skälla, ge oss i stället råd för hur vi ska göra så saker blir bättre.

– Alla människor är UNIKA oavsett diagnos eller ej.

 

Uppdatering:

Kul att det här inlägget har fått sådan uppmärksamhet! Det märks att det är ett ämne som berör många! Och självklart ska man bemöta ALLA människor med respekt och tydlighet men vara extra noga när man möter människor med NPF-diagnos som tyvärr kan vara extra utsatta.