4 december, 2018 – Aspiepower Media

Njurstenen som blev muskelsmärta

Ska jag skratta eller gråta?

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. I dag hade jag äntligen min tid hos Cystoskopimottagningen, som jag väntat på sedan augusti. Tanken var att vi skulle hitta en lösning på min njurstensproblematik, men så blev det inte riktigt. Stenen som satt på vänster sida i september var nu borta. Vilket jag redan visste eftersom jag hade ett anfall för en månad sedan. Det fanns lite rester av den kvar och eftersom det finns en risk att den växer och blir en sten så ska vi göra en röntgen om ett år.

Njurstenen som blev muskelsmärta

Sen påstår dom att det inte är njurstenar som är mitt problem, utan att det är muskesmärta som jag har. Jag känner mig kränkt på riktigt. Jag har har levt med muskelsmärta i 20 år eftersom jag har en reumatisk sjukdom. Jag har aldrig krupit runt på ett golv och skrikit av muskelsmärta. Jag undrade hur jag kan ha blod i urinen varje gång jag är på akuten om det nu är muskelsmärta jag har. Läkaren tyckte att blodet i urinen och smärtan inte behöver höra ihop. Då tyckte jag att det kanske är dags att ta reda på varför jag kissar blod flera gånger varje månad. Det var dock inte deras ansvar.

Urinrörsvidgande medicin

Jag fick ett recept på urinrörsvidgande mediciner eftersom de hjälper, så jag kan ha hemma. Jag undrade hur de kan hjälpa om jag nu inte har njursten. Då tyckte läkaren att de gör så alla muskler slappnar av och då även den muskeln jag har ont i. Jag undrade om de kunde skicka en remiss till smärtkliniken eftersom jag lever med så mycket smärta men det kunde inte dom göra sa han. Det var vårdcentralens ansvar.

Ska utbilda mig till läkare

Det vi kom fram till var som sagt att vi skulle göra en röntgen om ett år. Får jag mer ont så ska jag åka till akuten. Jo fast det var ju därifrån jag kom för att dom inte kunde hjälpa mig. Så vem fan ska hjälpa mig då? Funderar på att utbilda mig till läkare och behandla mig själv, för det verkar vara enklaste alternativet för att få vård.

Smärtklinken

En läkare på vårdcentralen en smart sak en gång: ”Vi måste sluta leta efter fel och i stället leta efter en lösning”. Fler läkare borde tänka så. För egentligen spelar det ju ingen roll varför jag har ont. Vi vet att jag inte är döende och det är ju det viktigaste men man måste kunna göra något åt smärtan. Nu ska jag testa att skicka en egenremiss till smärtklinken men har en känsla av att de inte heller vill hjälpa mig.

Gästbloggare: Låg-affektivt bemötande hjälpte oss att få en fungerande vardag

Ring Måns Möller

”Ring Måns Möllers TV-program och säg att du kan föreläsa för dem” Så sa min son när vi tillsammans tittade på TV i för några veckor sedan. Det var programmet ”Superungar” som handlar om barn med olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras familjer.

Han vill att vi ska hjälpa andra

Mamman i inslaget sa något i stil med ”vi behöver verktyg och strategier för kommunikation och konfliktlösning” och min son kom omedelbart med förslaget att jag skulle kontakta TV för att föreläsa för dem. Gissa om jag blev stolt. Galet stolt! Att min son nu har återfått förtroendet för att vi kan nå varandra i kommunikationen och att han vill att jag ska hjälpa andra.

En ”vanlig” familj

Vår resa började för cirka fem år sedan, fram till dess hade jag ansett att vi var en ”vanlig” familj. Vem som definierar vanlig kan vi naturligtvis diskutera. Vår familj består av två vuxna och tre barn och eftersom de då var mellan nio och fjorton år så tänkte vi föräldrar att ”nu kan vi det här med barnuppfostran”.Men det kunde vi inte! Vi skulle under de närmsta åren komma att lära oss om låg-affektivt bemötande, framförhållning, tydlighet, bildstöd, stresskänslighet, annorlunda perception, kommunikation och mycket annat.

Kaosartat

Familjelivet var kaosartat med konflikter och stress. Det kändes som hemmet var ett minfält, för vi saknade kunskap. Bråk, härdsmältor och ångest var vår vardag. Och lagom som jag trodde att jag hade fått lite kunskap och hade börjat rita en karta över ”minfältet” så var det som om någon flyttade minorna. Vi fick börja om! Och vi skulle tyvärr tvingas lära oss om hur mycket okunskap det finns i vårt samhälle. Ett samhälle som de senaste decennierna har blivit mycket svårare att hantera för många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och ADHD.

Hittade förebilder

Tack och lov så hittade vi förebilder att lära av. Joanna är en av dem. Jag läste hennes krönika i tidningen Skyttesport nummer 3, 2015 som hette ”Varför berättade vi aldrig att jag hade Asperger” Det fick mig intresserad av hur man kan göra idrott mera tillgänglig för personer med funktionsnedsättningar så jag valde att göra ett fördjupningsarbete om det. När jag sen fick chansen att träffa Joanna i samband med att hon föreläste på Mora Folkhögskola, och dessutom bjuda in henne att lyssna på min redovisning som bland annat var inspirerad av hennes krönika, då kändes det som cirkeln på något sätt var sluten. Så nu har jag helt bytt yrkesliv.

I dag ser det ut så här:

– Är lärare på halvtid på Mora Folkhögskola på distansutbildningen ”Autism-ett annorlunda sätt att tänka”

– Gör föreläsningar om NPF i egen regi

– Är utbildad (H)järnkollsambassadör

– Samarbetar med SISU-idrottsutbildarna och gör föreläsningar

Tillsammans ändrar vi attityder

Tack Joanna och många andra förebilder för att jag fått chansen att göra den här förändringen i mitt liv. Att få sprida kunskap och minska fördomar är viktigt och tillsammans förändrar vi attityder.

Vill du veta mer om mig så är du välkommen att följa mig på Facebook, här!

/Maria Hellsten