biologiska läkemedel

56 tabletter i veckan

Medicinera eller inte medicinera?

När jag föreläser så får jag ofta frågor om mediciner. Jag träffar personer som har Bipolär sjukdom som valt att medicinera och säger att det bästa dom gjort. Jag möter också personer som valt att inte medicinera och som säger att det är det bästa dom gjort. Vi är alla olika och jag tror att vi själva måste hitta vad som är rätt för oss.

Enkelt val

För mig är valet enkelt. Jag testade nämligen att vara utan bipolär medicinen i 2 år. Detta då jag åt Seroquel för psykos och vi hade ingen aning om att den också hjälpe mot min bipolaritet, för den hade missat i 12 år. Två år gick ganska bra tills jag kom in i ambulans. Ni kan läsa om det äventyret här. Så här i efterhand ser jag hur det sakta men säkert gått rakt ner mot helvetet. Jag fattar inte ens hur jag klarade två år. Därför är valet enkelt, jag tänker inte ta den risken igen. Jag tänker inte leka med mitt liv.

56 tabletter i veckan

När man som jag har flera kroniska sjukdomar så blir det en del mediciner. Jag står på ganska hög dos Bipolär medicin i dagsläget och när jag räknade efter så blir det sammanlagt 56 tabletter i veckan+ en spruta. I bland får jag frågan om hur jag kan ge mig kropp så mycket gifter men jag har inte så många val.

Biologiskt läkemedel

Sedan sju år tillbaka så står jag på biologiskt läkemedel mot min reumatiska sjukdom. Att börja ta Benepali kan vara det bästa jag gjort. Jag behöver inte längre krya upp ur sängen på morgonen och försöka ta mig in i duschen för att duscha i kokhett vatten för att försöka få i gång min kropp. Jag är långt från smärtfri men jag lever inte med lika mycket smärta och stelhet som innan.

Medicinera IBS

Sedan fyra år tillbaka står jag på Saroten mot IBS. Det kan också vara en av de bästa sakerna jag gjort. Jag behöver inte vara på akuten lika ofta som innan. Jag är fortfarande där alldeles för ofta men några gånger mindre än innan. Saroten är från början en antidepressiv medicin men som också kan användas för smärtbehandling. Är man Bipolär ska man undvika antidepressiva för de kan göra så man blir manisk men med låg dos funkar det för mig.

Klarar mig inte utan dom

Det blir som sagt en hel hög med mediciner men i dag känner jag att jag inte skulle klara mig utan dom. Om det ser ut i framtiden är det ingen som vet kanske kan vissa sänkas under perioder. Den som lever får se.

Hur ser du på det här med mediciner?
Har du valt att medicinera?
Varför eller varför inte?
Berätta gärna!

Nu börjar min rehab-resa

Tog 10 år att få rätt diagnos

När jag var tio år så kom mina första symtom. Det började med att jag fick ont i en fot. Senare gick det över till handled. Jag tävlade i rytmisk sportgymnastik så läkarna skyllde på att jag tränade för mycket. Tillslut fick jag sluta träna helt men smärtan var fortfarande kvar och växlade mellan flera leder. Läkarna blev förvirrade för de misstänkte reumatism men mina provsvar såg bra ut. Det skulle ta 10 år till innan jag av en slump råkade hamna hos reumatologen och de till innan de tillslut lyckades sätta rätt diagnos. Jag fick diagnosen Psoriasisartrit som är en reumatisk sjukdom men som inte alltid syns på blodprover.

Sedan fem år tillbaka står jag på biologiska läkemedel och har mindre symtom men har fortfarande stora problem. En fot som saknar ett ledband och har en ihopsydd sena. En axel som hoppar ur led varje gång jag har armen över huvudet. Och en armbåge som gör att jag har svårt att utöva vardagssysslor som tex att diska. Ortopeden säger att man inte kan göra något åt min armbåge och axel. Reumatologen säger att de enda de kan göra förutom den medicin jag redan har är att ge kortisonsprutor.

Behöver struktur

Jag har fått sjukgymnastik genom landstinget vid flera tillfällen men när vi kört några månader så tycker dom att jag klarar mig själv. Det funkar dock inte eftersom jag också har Aspergers syndrom och behöver ha struktur, en tydlig plan och en tid och plats att komma till. Annars blir det inte gjort.

Nu börjar min rehab-resa

Sen träffade jag Åsa på Karlstads träningspraktik och hon tror att rätt rehab och träning kan hjälpa mig. Vi har ingen aning om detta kommer funka men vi tänker ge det en chans. Kan vi bara få bort lite smärta så är vi nöjda. I dag körde vi första rehabpasset och redan nu märks det stor skillnad på min axel. Nu kommer jag köra en övning hemma i en vecka innan det är dags för nästa pass med Åsa. Så i dag börjar min rehab-resa och jag tänkte att ni skulle ska få bli med på den. Detta är inte en sponsrat inlägg utan jag tänkte bara att det vore kul för er att hänga med på min resa och kanske kan jag inspirera någon annan att börja sin egen resa:)

.
min rehab-resa

Gästbloggare: Livet i en dosett som 20 åring

Att leva med Ankyloserande spondylit

I detta blogginlägg ska ni få läsa lite om hur det är att leva med Ankyloserande spondylit som är en reumatisk sjukdom. Men först kanske jag ska presentera mig lite. Jag heter Felicia Mäkinen, är 20 år och bor i Karlstad tillsammans med mina två katter Edith och Judith. Jag jobbar för närvarnade på en förskola och trivs som fisken i vattnet. På min fritid är jag helst hemma eller på gymmet.

Inflammationer i leder och muskelfästen

Ankyloserande spondylit (AS) är egentligen mer känt under namnet Bechterews sjukdom. Det är som sagt en reumatisk sjukdom som är väldigt individuell, men över lag får man inflammationer i leder och muskelfästen. Man får ofta så kallade skov. Det är perioder då man mår sämre. Då blir jag extremt mycket tröttare än vanligt, (man är även tröttare än en frisk person när man inte är i skov) jag blir stelare och får mer ont. Smärtan sitter i de flesta fall i ländryggen, över höfterna och strålar ut över skinkorna. En annan sak som är relativt vanligt är att den som har sjukdomen ofta får så kallade regnbågshinneinflammation (iriter). Det är ögoninflammationer som sitter i ögats främre del. Iriter är inte smittsamma som vanliga ögoninflammationer, men kan ge kompilaktioner om de inte behandlas i tid.

Tog lång tid innan de hittade rätt diagnos

Jag fick min diagnos i januari 2015 men mina besvär tog fart i mars 2013 redan. Minns den dagen så himla väl, det va snö ute och jag var då extremt ljuskänslig. Fick sitta och blunda med det ögat som var inflammerat. Det var inte förrän på kvällen när jag kollade mig i spegeln som jag såg att ögat var alldeles rött och irriterat. Men den lugnande ner sig och försvann av sig själv inom två dagar. Sedan kom den tillbaka en vecka senare. Efter många om och men fick jag till slut remissen till ögon-specialisten här i Karlstad. Jag bodde på den tiden i Hagfors och där finns bara en vårdcentral. Nåväl, kom ner till specialisten och behandling med kortisondroppar sattes in direkt. Normalt sett ska en sådan irit sitta i max 3 månader, men det vägrade ge sig. Så fort vi trappade ner lite för mycket på dropparna blossade det upp en ny inflammation.

Började utreda

I september 2013 valde ögonläkarna att gå vidare med mig. De togs massor av prover för att få reda på om det fanns något bakomliggande, och visst fanns det det. En gen som heter HLA B27 upptäcktes. Det är en gen som ca 10% av Sveriges befolkning har, men av de 10% är det i sin tur ungefär bara 5% som blir sjuka. Det va här någonstans som min resa verkligen tog fart. Det va läkarbesök minst en dag i veckan, i Karlstad bör tilläggas vilket är nästan 10 mil enkelväg, i och med det ökade även frånvaron i skolan. Inflammationerna fortsatte bara löpa på. Eftersom jag var under 18 skickades jag till barnspecialisten angående ryggen som även den började smärta mer och mer. Men på barn sa de bara att jag var för ung för att vara sjuk, men ändå fick jag medicin för det?

Letade efter en lösning

I december 2014 fyllde jag 18, då skickades det en remiss till reumatologimottagningen direkt från ögon. I januari, inte ens en månad efter fick jag en tid dit. På mitt första besök hos reumatologen sattes diagnosen Ankyloseande spondylit. Vanligtvis sätts inte diagnosen förens 5-10 år efter smärtan börjat. För mig tog det alltså inte ens två år. I maj 2015 började mina ögoninflammationer bli kraftigare och ville inte ge sig, därför sattes även kortisontabletter in. Samtidigt som de experimenterade från reumatologens sida vad för mediciner jag skulle ha. Som de flesta vet vill man gärna gå upp i vikt av kortison. Nu är det lite mer än 2 år sen jag började med det och har fortfarande inte fått sluta på de. Vilket har resulterat i att jag gått upp närmare 20kg.

Dropp och cellgifter

Efter att ha testat olika biologiska läkemedel, som man tar i sprutor, har jag nu landat på infectra som jag får via dropp på sjukhuset var åttonde vecka. Jag får även cellgifter som jag tar själv i sprutor hemma varje måndag, samt en massa tabletter. Jag är alltså 20 år och måste använda mig av en dosett för att kunna hålla koll på allt.

Daglig smärta

För mig innebär AS nästan daglig smärta, läkarbesök som mest 1 gång i veckan, trötthet, jag kan sova 10 timmar på nätterna och 3 timmar på eftermiddagen och fortfarande vara lika trött. Det enda förutom medicinerna som får mig att må bättre är träning. Massa träning. Den bästa träning för min del är vattengympa och gymma. Ju mer jag tränar ju piggare och friskare känner jag mig. Men eftersom jag bl.a. tar cellgift så är mitt immunförsvar försämrat, så för min del är det en baggis att vara förkyld eftersom jag är det väldigt ofta.

Kommer aldrig bli frisk

Eftersom AS är en kronisk sjukdom vet jag ju att jag aldrig kommer bli helt frisk. Och jag har fortfarande inte lyckas få slippa iriterna än idag, alltså 4,5 år har de hållit på att spöka sig med mig. Nu mer får jag kortisonsprutor i ögat var tredje månad i hopp om att vi ska få sätta ut de hemska kortisontabletterna nån gång.

Man får se det positiva i det negativa

Men om man ska se nått positiv i att vara sjuk är det att jag verkligen insett hur stark jag är. Att jag tar mig igenom varje dag och tar mig till jobbet och gymmet trotts mina smärtor. Jag försöker alltid se det som så, det kunde varit värre. Jag är glad och tacksam så länge jag orkar ta mig upp på mornarna.

Det syns inte alltid på utsidan

Jag hoppas ni har fått en lite inblick hur AS yttrar sig ur mitt perspektiv och lite allmän info om den. Det syns inte utåt på mig att jag är sjuk, men den kommer alltid finnas inom mig.

Tack för mig.
Puss och kram

/Felicia

…………………………………………………………………………………………
Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?
Maila den då till info@joannhalvardsson.se

Fyra år med ångest

Några snodde min säng

Jag hade problem när jag skulle sova i går kväll för det var två stycken som hade ockuperat min säng.
Baby gillar också mitt nya täcke. Tillslut gick hon med på att flytta sig om hon fick ligga ovan på mig och täcket. Kanske ny affärsidé, göra tyngdtäcken till djur:D

Fyra år med ångest är över

I går kväll tog jag även den nya sprutan för första gången. Jag säger då det, tack för att sjukvården går framåt! På 30 sekunder var det över och gjorde inte ens ont, och inget blod kom det.
I fyra år har jag suttit och haft ångest varje vecka, och tvekat i en halvtimma innan jag vågat trycka av den. Jag skulle kunna ta sprutor varje dag om det är så här enkelt! Fyra år med ångest är nu över!