Browsing Tag

asperger

Föreläsningar Vardag

Funka för livet

Funka för livet

I går var det dags för Funka för Livet´s rikskonvent i Karlstad. Och för mig blev det höstens första föreläsning. Det var ca 50 personer på plats. Det gick bra och jag har fått många lovord. Dock känner jag mig lite ringrostig och lite trög i huvudet efter medicinhöjningen. Efter föreläsningen var jag och min kontaktperson och nere och kollade på mässan. Där träffade jag fina Moha. Vi följer varandra på Instagram och det känns som man känner någon man följt länge så det var kul att äntligen få träffas på riktigt.

funka för livet

Aspergers syndrom Psykisk ohälsa Vardag

Överlevnadsguide: NPF och skolstart

skolstart

NPF och skolstart

Sommaren börjar sakta men säkert gå mot sitt slut. Sommarlovet är snart över och många barn/ungdomar och föräldrar har ångest. Det är nog inte så många barn som vill avsluta sommarlovet och återgå till skolbänken. Dock är det oftast sjuhundra gånger värre för barn med NPF-diagnos. Många förknippar skolan med utanförskap och mobbning. Krav man inte kan nå upp till, för att man inte fungerar som man ”ska”. Stress, press och ångest.

Jag var ett av de barnen

Jag var ett av de barnen. Ett av de barnen som visste att jag skulle vara tvungen att gå in på uppropet helt själv. Ett av de barnen som visste att jag inte skulle ha några kompisar. Ett av de barnen som skulle få höra fula ord om mig, när jag gick i korridoren. Ett av de barnen som inte ville gå in i matsalen och slutade äta i skolan, för att jag visste att jag inte skulle ha någon att sitta bredvid. Ett av de barnen som fick höra av lärare att jag aldrig skulle bli något för jag var korkad. Ett av de barnen som började skada sig själv för att det gjorde så förbannat ont i själen att gå till skolan. Ett av de barnen som ville avsluta sitt liv som 14 åring för att jag kände att jag inte passade in.

Desperata föräldrar

När jag föreläser får jag ofta frågor från desperata föräldrar. Dom vill göra allt för sina barn men de vet inte vad dom ska göra för de upplever att skolan inte förstår och att de inte fått rätt hjälp. Jag får höra berättelser om barn med NPF-diagnoser som slutar skolan i 7-8:an utan hemundervisning. Jag tycker att det här är lite underligt eftersom vi har skolplikt i Sverige och politikerna säger att alla barn ska klara skolan efter sina egna förutsättningar. I detta inlägg tänkte jag dela med mig av mina tips för hur du som är NPF-förälder kan hjälpa ditt barn att få en så bra skolgång som möjligt. Ni kan läsa om min skolgång här.

Överlevnadsguide: NPF och skolstart

1. Ge dig aldrig!

Tjata, tja, tja! Ditt barn har inte blivit gammal nog att kunna övertala rektorer, lärare och BUP själv så du måste hjälpa hen med det. Du kommer troligen bli den där jobbiga föräldern men strunta i det. Du känner ditt barn bäst och vet vad ditt barn behöver för stöd. Tyvärr kan det ta lång tid att få rätt stöd men det finns att få så ge dig aldrig!

2. Lyssna på barnet!

Vad känner och vill barnet? Barn är ofta duktiga på att berätta vad dom vill/känner om någon frågar dom. Prata ALDRIG över huvudet på ditt barn utan att hen fått chansen att själva förklara på sitt sätt.

3. Ha en tydlig plan med ditt barn.

Vad har du för förväntningar på ditt barn? Hur ska ni nå dit tillsammans? Ha en tydlig plan som ni går igenom ofta.

4. Belöna barnet när hen förtjänar det.

Skolan kan vara sjukt jobbig och ibland vill nog både barn och föräldrar ge upp. Ha då delmål och belöna och peppa barnet när hen klarar dom. Det behöver inte vara en svindyr mobiltelefon utan får du godkänt i de här provet så åker vi hela familjen på äventyrsbad eller något annat roligt som barnet vill göra som inte hör till vardagen.

5. Prata med andra föräldrar/ elever och förklara vad diagnosen innebär och vad ditt barn har för svårigheter.

Det blir mycket enklare för andra att bemöta ditt barn om de vet vad ditt barn har för svårigheter och vad det kan behöva för stöd. Tex kan lärarna läsa Malin Roca Ahlgrens böcker för hela klassen och på så sätt öka förståelsen. Läs om hennes böcker här och här!

6. Be klasskompisarnas föräldrar att prata med ER och INTE med andra föräldrar.

Det kommer troligen uppstå situationer där andra föräldrar kommer undra och tycka saker. Öppen kommunikation är viktig och det är bara ni som kan hjälpa ert barn att lösa situationer som kan uppstå på bästa sätt.

7. Slit inte ihjäl er!

Många har höga krav på sina barn. De måste klara grundskolan annars är livet förstört! Livet är aldrig förstört för att man inte fick fullständiga betyg. Det är aldrig försent att läsa upp betygen senare när man vilat upp sig lite. Det viktigaste är att man gör sitt bästa så får man lösa resten sen.

8. Ta vara på ditt barn styrkor.

Diagnoser för inte bara med sig svagheter utan även styrkor. Om ditt barn är van att höra att hen är dåligt på något och känner sig värdelös se då till att påminn om de bra sakerna. Tex när ni spelar memory så kan du säga ”Vilken styrka du har tack varje din Asperger. Jag önskar att jag också kunde minnas och se detaljer som du gör!”

9. Ta emot det stöd som finns.

Många föräldrar vill klara sig själva och ta hand om sina barn själva. Men det sliter mindre på er och era barn om ni tar vara på det stöd som finns att få från tex BUP, LSS, habilitering osv…

10. Glöm inte bort er själva som föräldrar eller syskon.

Det är slitsamt att vara NPF-förälder och det sliter oftast mer på relationen när man som föräldrar hela tiden måste slåss för sitt barns bästa. Så glöm inte bort er själva, för vem ska ta hand om ert barn när ni ligger som en blöt pöl på marken? Unna er egentid och vila upp er. Ni får inte heller glömma bort syskonen. Prata om hur dom upplever situationen och hur det kan vara att ha ett syskon med svårigheter. Ge även dom egentid.

Aspergers syndrom Bipolär sjukdom typ 2 Psoriasisartrit Psykisk ohälsa Vardag

Försäkringskassan borde byta namn till krångelkassan

Försäkringskassan borde byta namn till krångelkassan

När jag fick beskedet om att jag beviljades sjukersättning så var det många som sa: ”Åh va skönt nu får du lite lugn och ro och behöver inte krångla mer”. Så ser tyvärr inte verkligheten ut. Jag har inte bara sjukersättning jag har även särskilt högriskskydd och har haft det sedan jag började jobba 2012. Det kan man få om man har många men korta sjukdagar (minst tio per år). Det innebär att jag inte har några karensdagar. Jag och min arbetsgivare får betalt från dag ett om jag blir sjuk.

Mina kroniska sjukdomar har inte försvunnit

Nu gick det dock ut och jag var tvungen att söka igen. Jag skickade in två läkarintyg när jag sökte om sjukersättning för tre månader sedan. Därför skickade jag inte in några den här gången utan tyckte ”Se tidigare intyg”. Men nej så smidigt kan ju inte Försäkringskassan fixa saker. Så nu måste jag skicka in två nya intyg där det står exakt samma sak som det stod för två månader sedan. Seriöst tror dom på allvar att mina KRONISKA sjukdomar förändras på två månader? För övrigt står det i de andra intyg att om mina sjukdomar kommer förändras så kommer det bli mot det sämre.

Ingen verklighetsinsikt

Nu har jag har tills den 24/5 på att skicka in intygen… Dom har verkligen ingen verklighetsinsikt. Ringde psykiatrin och de skrattade när jag sa att jag behöver en läkartid innan maj är slut. De är totalt underbemannade just nu. Jag ska vara glad om jag kan få en tid i slutet av juni. Det var en jättetrevlig sköterska som sa ”Krånglar dom så säg att de ska ringa till oss på det hemliga numret som de har. De ska inte ha någon onödig diskussion med dig. Det är vi som är underbemannade och det ska inte du blir straffad för.”

Är man inte utbränd så blir man det

Psykiatrin skulle i alla fall göra allt för att min läkare ska fixa det. Eftersom han redan skrivit ett intyg så hoppades hon på att han skulle ha tid att gå in och komplettera det. En sak är i alla fall säker att är man inte utbränd innan man får kontakt med F-kassan så är man det innan äventyret är över. Det känns som allt ska vara så krångligt som möjligt så folk inte ska orka söka. Jag har förmågan att kunna prata för mig och inte ge mig men dom som inte orkar det då? När man är som svagast och behöver stöd då ska man va som starkas för att orka slåss för att få det man har rätt till.

försäkringskassan

Vardag

Aspiepower media 2 år!

Aspiepower media 2 år!

I dag är det ingen vanlig dag, för i dag fyller Aspiepower media 2 år! Så sjukt att jag drivit eget i hela två år.
Jag är så glad för att vågade förverka drömmen att starta företag. När jag startade mitt företag så gick jag in med tanken – Att man vet inte om det går förrän man testat och går det inte så har man iallafall försökt. Det har gått bättre än vad jag vågade hoppas på och bokningar har ramlat i en efter utan någon större ansträngning.

Mår bättre

Det bästa med att jag startade eget är att jag har möjligheten att jobba mindre vilket också märks ganska tydligt. De senaste 10 åren har jag ätit i snitt 10 kurer antibiotika per år. Förra året åt jag bara två kurer och det enda jag gjort är att jag jobbar mindre än 50% och har viloperioder för att återhämta mig. Jag är så glad för att jag har möjligheten att göra allt jag tycker är kul samtidigt. Jag uppmanar andra att våga tro på sig själv och uppnå sina drömmar. Det värsta som kan hända är att man misslyckas men det vet man inte förrän jag försökt.

Aspiepower media 2 år

Aspergers syndrom Bipolär sjukdom typ 2 Psykisk ohälsa

1 år utan psykolog

1 år utan psykolog

En solig aprildag satt jag där i psykolog A:s rum. Han sa att det var dags att knuffa ut fågelungen från boet, så jag kunde flyga fritt. Jag skulle inte utvecklas om jag fick vara kvar. Han sa också att jag är starkare än vad jag själv tror. Jag var livrädd för fyra veckor var det längsta jag hade varit utan honom de två senaste åren. Nu skulle allt gå åt helvete och jag skulle krascha. Min familj var skeptisk var detta verkligen en bra idé?

Hade haft en psykolog i 15 år

Jag fick en lapp med hans direktnummer och han lovade att jag skulle få en tid direkt om det inte gick. Jag var säker på att jag skulle ringa det där numret. Jag har ju ändå haft en psykolog i 15 år av mitt 30 åriga liv. I dag är det 1 år sedan jag klev ut från hans dörr för sista gången. Inte enda gång har jag känt behovet av att ringa honom. Jag skulle dock vilja ringa honom och berätta hur duktig jag varit det här året. Jag är glad för att han klippte navelsträngen och slängde ut mig annars hade jag fortsatt att gå runt och trott att jag inte kan klara mig själv.

1 år utan psykolog