Aspiepower Media

Fem saker som anhöriga till personer med NPF bör tänka på…

Bemötande och förståelse är väldigt viktigt när man lever med en NPF-diagnos. Därför har jag här nedan gjort en listat fem saker som anhöriga till personer med NPF bör tänka på.

Fem saker som anhöriga till personer med NPF bör tänka på

Fem saker som anhöriga till personer med NPF bör tänka på

1. Att alla människor med NPF inte är likadana. Alla människor är UNIKA oavsett diagnos eller ej. Jag kan inte sitta här och säga vad ni ska tänka på när ni möter ett barn/anhörig, för jag vet inte hur ditt barn fungerar. Jag kan bara säga vad du ska tänka på när du möter mig för jag vet hur jag fungerar.

2. En diagnos för inte bara med sig svagheter den för även med sig styrkor. I stället för att säga till ditt barn ”men det där kan ju inte du göra för du har Asperger”. Eller ”Oj det blev så här för du har Asperger”…. Lyft i stället styrkorna med diagnosen. Tex när ditt barn spelar memory säg då ”Du är så duktig, jag önskar att också jag hade så där bra detaljminne, som du har tack vare din Asperger diagnos,”

3. Glöm aldrig bort vikten av tydlighet och struktur.

4. Skyll inte allt på diagnosen. Jag är så trött på personer som beter sig illa och säger ”Ja men jag förstod inte för jag har Asperger”, för det har man lärt sig av sina föräldrar. Ja man har svårigheter men jag kan liksom inte gå runt och säga ”Jag har Asperger så hela världen måste anpassa sig efter mig”. För det funkar inte riktigt så, man kan lära sig hantera sin diagnos.

5. Jag har skrivit om det här hundra gånger nu- Berätta för andra om diagnosen! Det blir så himla mycket lättare om personer man möter kan hjälpa till och anpassa sig. Om  vi inte pratar om våra diagnoser så kommer vi aldrig få ett samhälle där alla får vara som dom är utan att bli dömda.

 

När ens anhöriga inte längre är samma person

Detta inlägg är skrivet i samarbete med Demensförbundet
……

Demens

Att vara anhörig till någon med demens

Jag har alltid vetat om vad demens är för min mamma har jobbat på ett boende för dementa i större delen av mitt liv. Men det var inte förrän hösten 2015 som jag på nära håll fick veta vad det innebär att vara anhörig till någon som har sjukdomen. Min farfar drabbades först och när han flyttades till ett boende så insåg vi att även farmor var sjuk. På något sätt hade de lyft upp varandra och klarat vardagen tillsammans. Därför hade vi inte märkt att även hon var drabbad, förrän hon skulle bo själv. Hösten 2016 flyttade även hon till ett boende.

Min farmor och farfar är inte längre det dom var

Jag gick aldrig på dagis när jag var liten, istället spenderade jag mycket tid hos farmor och farfar när mina föräldrar jobbade. För mig är farmor någon som jag bakade tigerkaka med, hon lärde mig att sticka och virka. Hon serverade världens godaste stuvande makaroner. Alltid när vi hade varit utomlands så önskade jag mig farmors stuvande makaroner när vi kom hem. Hon har lärt mig att hemligheten bakom lyckade stuvade makaroner är en nya socker. Farfar var en spjuver som alltid log. En bilförsäljare som hela Hagfors känner. Som målade teckningar med mig och som hjälpte mig att samla kapsyler. Vår samling kom upp i över 70 000 kapsyler. Min farmor och farfar lever fortfarande men de är inte längre det som dom en gång var. Dom ringer inte längre och säger grattis på födelsedagen och vi firar inte längre jul på samma sätt som vi tidigare gjort. Minnena lever kvar men vi skapar inte nya.

Dom har inte glömt mig än

Även om de inte minns så mycket så har de inte glömt mig. Varje gång jag kommer dit så lyser dom upp. Farmor pratar inte så mycket men flera gånger har hon frågat pappa ”Hur mår Joanna?”. Det är en av få meningar hon säger. Men jag vet inte hur länge det kommer vara så här, nästa gång jag kommer på besök så kanske de inte kommer i håg mig längre.

Det känns hemskt att stå och se på

Det känns hemskt att stå och se på hur deras personligheter sakta tynar bort och att det bara blir ett tomt skal kvar. Men tyvärr är det den här sjukdomens förlopp. Även om farmor och farfar inte längre är det dom var, så kommer de alltid vara min farmor och farfar. Jag är glad för allt dom gjort för mig och jag kommer bära med mig alla minnen.

På Demensförbundets hemsida kan du läsa mer om demens och vad det finns för stöd för dig som är anhörig