Browsing Category

Gästbloggare

Gästbloggare Psykisk ohälsa/diagnoser

Gästbloggare: Musiken som räddare i nöden

Foto: Daniel Ström

4 miljoner streams på Sportify

Jag heter Alexander Forselius och jag är 26 år och bor i Lidköping. Mina största intressen är data, musik och att bada. Jag är aktuell med boken “Jag Upphäver Gravitationen” och har över 4 miljoner streams på Spotify som “Dr. Sounds”. Men resan dit har inte varit helt smärtfri. 

Livet lekte

Det var har varit några tuffa år i mitt liv. Livet lekte sommaren 2014 med både bad och jobb. Mindre än sex månader senare hade allt gått under. Jag hade hittat jobbet via min musik och vi arbetade med lösningar inom musikbranschen vilket jag älskade. Det var sådana goda energier då. Men mot hösten började grus komma in i maskineriet. Kunderna sköt våra projekt på framtiden och vi hamnade i ovisshet. Samtidigt ringde pappa en dag och tyckte att jag behövde bättre belysning i mitt kök och att jag borde ta tag i mina fötter och dessa fula naglar. Jag hade ingen tid för det,  jag led ändå inte av det. Jag tyckte det var viktigare att prioritera den kämpiga situationen på jobbet så jag kunde behålla det, eftersom jag bor själv nu och har räkningar att betala.

En potentiell kund

I slutet av November bokade jag en tid med en potentiell kund i trakterna som skulle kunna ge oss nya uppdrag. Motgångarna ledde till att jag hade fått en stark craving och åt en stor chokladkaka på torsdagkvällen. Detta gjorde mig extremt gasig i magen och kunde inte sova på natten, och missade att avboka tiden och han blev sur på mig. Samtidigt hade jag bokat en tid för att vaxa av mina öron.


Såg hoppfullt ut

Tisdagen den 2 december 2014 går jag på kundmötet och det ser hoppfullt ut. Nu kanske vi får in kunder till firman som jag kunde arbeta tillsammans. Vi pratade om de olika lösningarna jag gjort, appar m.m. och att det kanske kunde finnas öppningar efter nyår. På nästföljande dag tänkte jag åka till Badhust för att få energi när jag kom på att jag skulle till Vårdcentralen för att vaxa av mina öron. När jag hade vaxat klart kom en annan sköterska och sa att jag hade en tid för fötterna som jag hade glömt bort. Jag satte mig där och berättade om mitt fantastiska liv som dataprogrammerare, i musikbranschen och badhuset. Då sade läkaren att jag absolut inte skulle gå dit eftersom det såg så illa ut med svampen på fötterna.

Som en atombomb exploderade

Jag frågade då om det skulle hjälp om jag aktivt försöker behandla den och göra det mindre smittsamt och hon sa att hon hoppades på det. Det var som en atombomb hade exploderat. Ett svampmoln exploderade. Jag var i chock. Jag som älskade att bada och simma, och nu fick jag inte längre gå dit. Och dessutom var svampen svår att få bort. Jag satt och studerade svampar på nätet och läste om det  på nätterna, om det smittar eller inte, om kloret dödar den eller inte. “Tryckvågen” från “explosionen” slog sönder mitt jobb också. Eftersom det kom onda energier, och vi inte in några kundprojekt. Som om det inte räckte så blev min arbetsgivare sjuk. Det är lite som med kollisionen med Mir, mina “solpaneler” hamnade i skugga och mörka energier tog vid. Datorn pajade…


Musiken var räddaren i nöden

Jag började ana att jag var på väg att förlora jobbet. Dessutom hade jag förlorat den träning jag älskar. Räddaren i nöden blev min musik. För den “tog över” den energi som hade gått till spillo med nya framgångar. Jag fick min låt Aquasphere spelad i Musikguiden i P3. Mot sommaren fick jag ett nytt jobb på ett annat bolag som sysslar med konsultuppdrag. Men då hade jag ännu inte hunnit ställa om mig i den nya situationen och jag hade svårt att anpassa mig till teamet. Även om jag visserligen jobbade hemifrån, kände jag mig rädd då det var en provanställning. Jag hade svårt att koncentrera mig på grund av allt som hade hänt runtomkring.


Satsade på musiken

Jag satsade på musiken som en sidoväg, ett sätt att hitta ett alternativ i fall jag skulle förlora det jobbet med. Jag köpte marknadsföring av spellistor på en Facebooksida av ett meditationsföretag. Då kom jag på, borde man inte kunna framkalla den här känslan som jag hade i vattnet på Badhuset via meditation? Där kommer en lösning på den jobbiga svampkrisen.
Det alternativet var att lyckas inom musiken genom att få med den på spellistor. 


Blev uppsagd

I november 2015 blir jag uppsagd och på min sista dag på det andra jobbet händer det jag drömt om – Spotify lägger med min låt Solar Eclipse på listan! Det fortsatte så och musiken gick framåt, jag fick fler låtar på listorna och pengarna började strömma in. Så mycket att jag började bli orolig för vad som skulle hända med de andra stödsystem jag ligger på såsom A-kassa och Försäkringskassan.


Svårt att få jobb

På jobbsidan var det desto sämre. Jag och min SIUS-konsulent hoppades på att jag kunna starta om anställningen hos IT-konsultbolaget men de sköt upp starten hela tiden. Samtidigt så hör andra arbetsgivare av sig om nya möjligheter. Jag tackar nej till dem eftersom jag och Arbetsförmedlingen var inställd på att starta på nytt. Men till slut drar dem sig ur och jag står på bar backe. Däremot hör andra arbetsgivare av sig och vill anställa mig, men bara på frilans. Men det får jag inte göra för då går jag miste om A-kassan. Jag visste  att det är väldigt osäkra kort så jag skulle nog förlora på det. Jag tackar nej, och fortsätter rundan med Arbetsförmedlingen och hamnar på – Arbetsmarknadsenheten. Jag skulle kunna söka bidrag för start av näringsverksamhet, men då man måste betala tillbaka stödet om företaget läggs ned inom tre år så vågade jag inte.

Lernia kom till undsättning


Jag var på väg att hamna på dagscenter och plocka kartonger bland arbetshandikappade för slavlöner och lägga ned min framgångsrika verksamhet jag brinner för bara för jag inte kunde tacka jag till min bransch på grund av de stelbenta reglerna som tvingar mig att fortsätta gå arbetslös och hamna i arbetsmarknadsträsket men då kom räddningen – Lernia! Då kunde jag sluta stämpla och istället leva på CSN som inte är lika hårda när det gäller företagande som A-kassan och Arbetsförmedlingen”Tack och lov kommer Lernia till undsättningen där jag blir antagen till en tvååring YH-utbildning som jag hoppar på och gör att jag sliter mig fri från dagstämplingens klor. 
Samtidigt har jag börjat generera större pengar och fler låtar hamnar på listorna. Jag går nu ned från 50% aktivitetsersättning till 25% aktiv sådan och har 25% vilande. Och genom att jag får tillbaka den kosmiska energi via meditationen när badet inte fungerar så flödar den positiva harmonin och framgångarna kommer efter varandra. Ungefär som att soljuset träffar solpanelerna igen och mörkret blir till ljus och harmonin tar vid. Nya möjligheter, framgångar med betyg i skolan och mycket mer.

Eget företag

Det blir höst och vår, och musiken fortsätter gå bra. Skatteverket momsregistrerar mig i Januari 2017 och fem månader senare, när jag blir strandad i Skara efter en kontroll av min nagelsvamp får jag F-skattsedeln i handeln. Jag har blivit skivbolagsdirektör! En ny Bert Karlsson Jr. Fast jag ska inte syssla med flyktingboende eller Schlager. Samtidigt hade jag kommit in på en musikutbildning på Linnéuniversitet. Däremot kommer jag på att då jag redan nu tagit steget ut i företagandets värld. Så jag väljer att lägga till programmering som näringsgren. Och första kunden blir en av de kunder jag hade på företaget 2014.

Nystart

Det känns som en nystart, en fortsättning på det som havererade. Det var musiken som gav mig första jobbet, gav mig ny väg till energi efter svampkrisen och till sist ledde mig till min arbetsmarknad.

/Alexander

…………………………………………………………………………………………
Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?
Maila den då till info@joannhalvardsson.se

Gästbloggare Psykisk ohälsa/diagnoser

Gästbloggare: Varför fick jag inte mer hjälp?

Varför fick jag inte mer hjälp?

Ida saknar arbetsförmåga

-Ja du kan läsa igenom det själv först så pratar vi om det sen. sa arbetsterapeuten när hon gav mig ett papper.Och jag börjar läsa. Fina ord om mitt minne, min koncentrationsförmåga, min motorik och ork. Sen ser jag den sista meningen: Jag anser att Ida helt saknar arbetsförmåga.

Skulle få hjälp att hitta ett arbete

Saknar arbetsförmåga? Nej det kan inte stämma. Det var inte alls det den här utredningen skulle visa. Den skulle visa att jag hade ungefär 50 procents arbetsförmåga och jag skulle få hjälp att hitta ett arbete som var anpassat till mig. Kanske en utbildning då vården var för tung för mig. Inte att jag 29 år gammal inte skulle kunna arbeta mer. Jag hade ju minst 35 år kvar i arbetslivet. Jag hade knappt börjat. Att demensvården inte fungerade hade jag förstått tidigare och nästan sörjt klart. Även om jag älskade min arbete så fanns det annat. Andra sätt att jobba med människor och kunna göra skillnad.

Tårarna rinner längst mina kinder

Arbetsterapeuten berättar om hur hon kommit fram till detta men jag hör knappt vad hon säger. Tårarna rinner ner för mina kinder och min blick stirrar på den sista meningen. Jag kan inte sluta läsa den och jag kan inte sluta gråta. Hon lägger en hand på min och säger att hon förstår att det känns jobbigt. Sen öppnar hon dörren och släpper in en representant från försäkringskassan och en representant från arbetsförmedlingen. Dom tar i hand och sätter sig ner vid det runda bordet i det lilla rum vi sitter i. Jag har ingen aning om vad dom heter eller vem som är från vilken instans. Jag som aldrig gråter inför andra kan inte hindra  tårarna från att rinna ner för mina kinder.

Fanns inga andra alternativ

Arbetsterapeuten berättar för dom andra vad utredningen gett och dom diskuterar en stund. Jag sitter med böjt huvud och stirrar på pappret som fortfarande ligger framför mig. Någon av dom frågar mig hur jag känner. Jag vet inte om jag svarar. Jag kan bara tänka att det inte skulle vara så här. Jag ska inte bli sjukpensionär innan jag ens fyller 30. Jag säger tillslut att jag inte vill bli sjukpensionär och frågar vilka alternativ det finns. Tydligen inga alls.

Pest eller kolera

Personen från försäkringskassan säger att jag själv väljer om jag vill ansöka om att bli sjukpensionär eller inte. Och om jag inte ansöker om det får jag skriva in mig på arbetsförmedlingen. Kvinnan från arbetsförmedlingen säger att då det finns dokumenterat att jag inte kan arbeta kan jag inte skriva in mig hos dom. Så mina alternativ är att ansöka om sjukpension eller söka socialbidrag. Pest eller kolera.

Förnedrande att behöva redovisa varje krona

Socialbidrag har jag haft förut. Att behöva redovisa varje krona man använt är otroligt förnedrande. Att varje månad få stå med mössan i handen och be om lite pengar för att kunna betala hyran och köpa lite mat. Det är inte ett alternativ. Då måste det vara bättre att bli sjukpensionär. Då bestämmer jag åtminstone själv över min ekonomi.

Vad skulle jag säga?

Men vad gör man för nytta i samhället när man inte arbetar? När man lever på andras skattepengar? Den första frågan man får från nya människor är vad man arbetar med. Vad ska jag svara nu? Jag är sjukpensionär. Då kommer nästa fråga. Varför? Vad ska jag svara på det? Att jag är psykisk sjuk? Att min ångest styr mitt liv? Att jag inte klarar av att hantera mina känslor? Att min kropp ständigt värker efter att jag som ensamstående mamma i perioder haft tre jobb samtidigt som jag pluggat 100% och haft anorexi? Att jag varit så jävla duktig hela mitt liv att varken kropp eller själ orkar mera?

Varför fick jag inte mer hjälp?

Snart fyller jag 33 år. Jag är fortfarande sjukpensionär. Jag har inte accepterat det än. Jag funderar fortfarande på varför jag inte fick mer hjälp. Varför det var så enkelt att bara säga att: du kan inte, det går inte. Jag tror inte på det. Jag tror fortfarande på att jag kan arbeta. Men med hjälp. Men vem ska hjälpa mig när dom som borde göra det säger att det inte finns någonting att göra?

/Ida

…………………………………………………………………………………………

Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?

Maila den då till info@joannhalvardsson.se

Gästbloggare Psykisk ohälsa/diagnoser

Gästbloggare: Saga förnekade sin diagnos

Asperger diagnos

Jag klarade inte det som min klasskompisar fixade enkelt

Jag fick min Asperger diagnos vid 19 års ålder. Det var i oktober, jag hade i juni tagit studenten och sedan under höstens begynnelse fått mitt efterlängtade körkort efter evigheter av slit, svett och tårar. Vägen mot kortet är en period jag minns med djup ångest. En period jag inte kan se tillbaka på med ett leende och ett skratt åt min då oförmåga att koordinera körning med tittande på vägen. Medan klasskompisar och andra bekanta fixade sina på ett kick kämpade jag med det i över ett år. Självförtroendet sjönk till botten och jag kände mig så värdelös när jag kuggade uppkörning efter uppkörning att både jag själv och min omgivning slutade tro på mig. Därav en period jag helst vill glömma. Stoppa i en låda och kasta bort nyckeln.

En lärorik tid

Men det var också en lärorik tid i mitt liv. Förutom att lära mig köra bil lärde jag känna mig själv bättre. Lärde mig att jag inte var så stresstålig som jag trodde. Lärde mig att skrika åt mig hade noll effekt, utan bara triggade mitt redan hetsiga humör. Lärde mig att fokusera på flera saker samtidigt vilket egentligen är mer än min hjärna klarar av. Det var också under den här perioden som min mamma breakade nyheten om att jag kanske hade Aspergers syndrom.

I mina ögon var Asperger något dåligt

Jag minns att jag tog illa upp av antagandet.  I mina öron var Aspergers syndrom något dåligt, synonymt med låg intelligens och noll möjligheter till en karriär och ett självständigt liv. Ett livsbegränsande handikapp. Fördomar, jag vet, och fördomar föder okunskap. Men trots att jag egentligen inte trodde jag hade diagnosen gick jag med på en utredning. Och det är ett av de bästa besluten jag någonsin tagit.

Många pusselbitar föll på plats

När jag fick diagnosen på papper föll många pusselbitar på plats. Varför jag hade såna svårigheter att lära mig köra bil. Varför jag hade genomlidit tre gymnasieår av utanförskap, föraktfulla blickar och känslan av att inte passa in. Men jag vägrade ändå acceptera den. Jag vet inte om det var omställningen, men under en lång period levde jag i total förnekelse.
Mina fördomar var, trots mycket ny information som fått mig att se på autismspektrumet med nya ögon, fortfarande fler än mina kunskaper. Jag skämdes för min diagnos, försökte dölja den utan att inse att det inte fungerade så.

Vad skulle jag ha för nytta av andras miserabla liv

Jag började gå på regelbundna besök hos psykiatriska mottagningen för att få hjälp jag ansåg jag inte behövde, blev ombedd att läsa så mycket som möjligt om diagnosen i böcker och liknande. Det gjorde jag förvisso, men enbart om det skedde frivilligt. Så fort det dök upp en artikel i någon tidning om någon med Aspergers blev jag ombedd (eller snarare tvingad som jag tyckte då) att läsa. Allt för att få ökad förståelse om min egen situation. Det gjorde mig förbannad. Hur kunde någon känna till vad som pågick i min hjärna bättre än jag? Vad skulle jag ha för nytta av någon annans miserabla liv när jag hade bekymmer nog att hantera mitt eget? Utredningen hade äventyrat mitt redan dåliga psykiska mående, men det var faktiskt någonting jag lyckades dölja.

Att “komma ut” som Aspie

Jag minns inte vad det var som fick mig att komma ut med diagnosen. Inte på det viset att det är det första jag berättar vid möten med nya människor, men jag nämnder den i min bloggbeskrivning och om ämnet kommer på tal berättar jag, mest för att stå till tjänst som förstahandskälla. Det är ändå vi med diagnosen som vet bäst hur den fungerar, hur olika den kan vara hos olika personer och hur den visar sig hos just den enskilde individen. Att komma ut har hjälpt mig mycket, men även andra. Ångesten lättar eftersom erkännandet ger folk förståelse varför jag har vissa egenheter som inte anses normala.

Livrädd för att bli dömd

Tyvärr existerar fortfarande en del av mig som fortfarande vill hålla den hemlig. Dels för social fobi. Jag är livrädd för att bli dömd. Inte bara för diagnosen, utan för allt, och särskilt eftersom jag redan är introvert och har svårt för nya människor i grupp. Dels för att den använts som frånskyll. Under många år fick jag höra att hur jag agerade, hur jag såg ut och hur jag var som person ”berodde på något” med en menande blick och en klapp på knät. Det gjorde mig rasande, och även om jag inte visade det utåt förrän dagen jag äntligen sa ifrån betyder det inte att det inte sårade. För det gjorde det. Djupt.

Asperger är en del av min personlighet

Min introverta personlighet, mitt hetsiga humör och min förkärlek till svart och svår-stilen har ingenting med min Asperger att göra. Jag känner flera alternativa människor och ännu fler introverta. Ingen av dem har någon form av autism. Man är inte sin diagnos, Aspergern är en del av ens personlighet, som i mitt fall förklarar varför jag sällan visar känslor, varför jag har svårt att hålla flera bollar i luften samtidigt, varför jag är brutalt ärlig och varför jag hyser ett specialintresse för mitt favoritband.

Öka öppenheten för att spräcka fördomarna

Men bakom pannbenet finns så mycket mer. Därför är det en bra idé att öppna upp sig, för att spräcka fördomarna och bidra med kunskap. Jag jobbar dagligen med att tränga bort delen som vill hålla diagnosen hemlig. Nu är jag snart 25 år, har lärt känna min diagnos och skulle vilja säga att jag är stolt över den. Där är jag inte riktigt än, men delen av mig som skäms är åtminstone mycket mindre än den som inte gör det.

/Saga Bard

…………………………………………………………………………………………
Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?
Maila den då till info@joannhalvardsson.se

Gästbloggare Psykisk ohälsa/diagnoser

Gästbloggare: Joannas berättelse gav mig styrka

styrka
Självklart vill jag gästblogga hos Joanna

Du skulle inte vilja gästblogga på min blogg? Frågan som borde vara hur lätt som helst att svara ja på. Äran att få frågan är stor och det gör nog att svaret är svårt. Vill jag vara gästbloggare hos hon som har varit en så stor inspiration och ett så enormt stöd under alla dessa år? Självklart vill jag det med vad ska lilla jag kunna skriva om som är intressant? Skriv om vad min blogg betytt för dig:P Svaret är lika självklart som genialt, självklart ska jag skriva om vad bloggen betytt för mig och även vad personen Joanna visat sig betyda för mig. Men hur gör jag detta på ett bra sätt tro? Det bästa sättet är nog att inte tänka så mkt och bara skriva det som dyker upp i skallen. Ok så gör vi, nu åker vi.

Allting började 2010

Minnet sviktar lite var vi börjar denna resa men jag tror vi landar runt år 2010-2011. Om jag minns rätt så studerar jag fortfarande till undersköterska när jag får den stora äran att köpa en inspelad föreläsning med Joanna Halvardsson. En enkel ljudfil från en person som inspirerat mig så sjukt mycket. Och hjälp mig under en tid i livet när många frågor fått svar men även fler frågor skapats. En tid när diagnoser på allvar börjar komma på tal och en utredning startar. Den turbulenta tiden med frågor som vem fan är jag och varför har ingen hjälpt mig tidigare.

Joannas berättelse gav mig styrka

Då dyker hon upp och visar att man är precis den man ska vara oavsett hur man tar sig fram, eller vilken hjälp man kan behöva. Jag skulle här kunna berätta om hur många gånger den där föreläsningen snurrade i datorn men det tror jag knappast behövs. Den gick oavbrutet minst ett dygn och sedan minst en gång per dag under lång tid. Orden och rösten var bara något som jag måste höra för att dem gav mig styrka att orka med detta. Det som fick mig att se på utredningen som något positivt. Kan hon klara allt som varit med om. Så mycket värre saker än mig, så kan självklart jag klara detta tänkte jag flera gånger om dagen.


Ville ge henne en kram

När sedan allt var över och diagnosen Aspergers syndrom var konstaterad så kändes det som att jag ville springa till Joanna och ge henne en bamsekram. En kram som tack för att hon hjälpt mig igenom detta. Men det kunde jag inte göra för hon hade ju inte en aning om vem jag var och att hon betytt så mkt som hon gjort. Det enda jag gjorde var att bestämma att en dag SKA jag träffa henne och lyssna på en föreläsning live. Då ska jag ge henne en kram som tack för allt.


Kunde börja leva på riktigt

Min diagnos sätts år 2012 och kanske är det nu som jag kan börja leva på riktigt. Det är iaf nu som jag börjar söka otroligt med information. Det är även nu som Joanna återigen blir en stor del av att jag förstår hur även jag fungerar ibland. Tänk att någon annan kan skriva det jag känner på ett så bra sätt att folk läser det. Jag är inte ensam utan det finns fler som har problemen och styrkorna (som jag upptäcker senare).

Övergick till vänskap

Åren går och kontakten med Joanna blir till en vänskap utöver det vanliga. En person som man kan fråga saker och som inte säger att man är dum eller konstig. Men ännu så vågar jag inte ta steget att träffa min “förebild” live utan det blir via facebook och bloggen som kontakten hålls. Detta håller i sig ända till år 2016.

Äntligen fick jag träffa henne

Den 29 september år 2016 sker det som jag bestämde skulle ske för flera år sedan. Den dagen skrivs följande text på Joannas blogg. “Och de här är Martin, han är nog ett av mina störa fans;) Han har följt min blogg i flera år men i dag träffades vi för första gången, så kul!” Jag fick träffa Joanna Halvardsson och äntligen tacka henne för allt hon gjort för mig bara genom att vara den hon är. Äntligen fick jag ge henne en kram och äntligen fick jag se henne föreläsa.

Sjukt ångestladdat

Det var sjukt ångestladdat och massa tankar när jag åkte för att genomföra detta mål men det blev gjort. När man sitter där och lyssnar på henne och tårarna rinner. Dels för att man känner igen sig. Dels för att det är fruktansvärt det hon fått gå igenom. När detta sker kan jag ändå inte låta bli att bli lite stolt över mig själv som verkligen träffade min idol. Nu är mötet avklarat och beviset på att denna människa är så fantastiskt som jag trott är ett faktum. Nu är bara frågan när nästa träff med Joanna ska ske för jag ska träffa henne igen det kan ni lita på.

Tack för att ni läst mitt inlägg på denna blogg och tack till Joanna som lät mig få skriva ett inlägg hos dig. Se nu till att ta hand om varandra och tänk på att alla är vi unika och bäst på att vara just dom vi är.

/Martin

 

…………………………………………………………………………………………
Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?
Maila den då till info@joannhalvardsson.se

Gästbloggare Psykisk ohälsa/diagnoser

Gästbloggare: Livet i en dosett som 20 åring

Ankyloserande spondylit

Att leva med Ankyloserande spondylit

I detta blogginlägg ska ni få läsa lite om hur det är att leva med Ankyloserande spondylit som är en reumatisk sjukdom. Men först kanske jag ska presentera mig lite. Jag heter Felicia Mäkinen, är 20 år och bor i Karlstad tillsammans med mina två katter Edith och Judith. Jag jobbar för närvarnade på en förskola och trivs som fisken i vattnet. På min fritid är jag helst hemma eller på gymmet.

Inflammationer i leder och muskelfästen

Ankyloserande spondylit (AS) är egentligen mer känt under namnet Bechterews sjukdom. Det är som sagt en reumatisk sjukdom som är väldigt individuell, men över lag får man inflammationer i leder och muskelfästen. Man får ofta så kallade skov. Det är perioder då man mår sämre. Då blir jag extremt mycket tröttare än vanligt, (man är även tröttare än en frisk person när man inte är i skov) jag blir stelare och  får mer ont. Smärtan sitter i de flesta fall i ländryggen, över höfterna och strålar ut över skinkorna. En annan sak som är relativt vanligt är att den som har sjukdomen ofta får så kallade regnbågshinneinflammation (iriter). Det är ögoninflammationer som sitter i ögats främre del. Iriter är inte smittsamma som vanliga ögoninflammationer, men kan ge kompilaktioner om de inte behandlas i tid.

Tog lång tid innan de hittade rätt diagnos

Jag fick min diagnos i januari 2015 men mina besvär tog fart i mars 2013 redan. Minns den dagen så himla väl, det va snö ute och jag var då extremt ljuskänslig. Fick sitta och blunda med det ögat som var inflammerat. Det var inte förrän på kvällen när jag kollade mig i spegeln som jag såg att ögat var alldeles rött och irriterat. Men den lugnande ner sig och försvann av sig själv inom två dagar. Sedan kom den tillbaka en vecka senare. Efter många om och men fick jag till slut remissen till ögon-specialisten här i Karlstad. Jag bodde på den tiden i Hagfors och där finns bara en vårdcentral. Nåväl, kom ner till specialisten och behandling med kortisondroppar sattes in direkt. Normalt sett ska en sådan irit sitta i max 3 månader, men det vägrade ge sig. Så fort vi trappade ner lite för mycket på dropparna blossade det upp en ny inflammation.

Började utreda

I september 2013 valde ögonläkarna att gå vidare med mig. De togs massor av prover för att få reda på om det fanns något bakomliggande, och visst fanns det det. En gen som heter HLA B27 upptäcktes. Det är en gen som ca 10% av Sveriges befolkning har, men av de 10% är det i sin tur ungefär bara 5% som blir sjuka. Det va här någonstans som min resa verkligen tog fart. Det va läkarbesök minst en dag i veckan, i Karlstad bör tilläggas vilket är nästan 10 mil enkelväg, i och med det ökade även frånvaron i skolan. Inflammationerna fortsatte bara löpa på. Eftersom jag var under 18 skickades jag till barnspecialisten angående ryggen som även den började smärta mer och mer. Men på barn sa de bara att jag var för ung för att vara sjuk, men ändå fick jag medicin för det?

Letade efter en lösning

I december 2014 fyllde jag 18, då skickades det en remiss till reumatologimottagningen direkt från ögon. I januari, inte ens en månad efter fick jag en tid dit. På mitt första besök hos reumatologen sattes diagnosen Ankyloseande spondylit. Vanligtvis sätts inte diagnosen förens 5-10 år efter smärtan börjat. För mig tog det alltså inte ens två år. I maj 2015 började mina ögoninflammationer bli kraftigare och ville inte ge sig, därför sattes även kortisontabletter in. Samtidigt som de experimenterade från reumatologens sida vad för mediciner jag skulle ha. Som de flesta vet vill man gärna gå upp i vikt av kortison. Nu är det lite mer än 2 år sen jag började med det och har fortfarande inte fått sluta på de. Vilket har resulterat i att jag gått upp närmare 20kg.

Dropp och cellgifter

Efter att ha testat olika biologiska läkemedel, som man tar i sprutor, har jag nu landat på infectra som jag får via dropp på sjukhuset var åttonde vecka. Jag får även cellgifter som jag tar själv i sprutor hemma varje måndag, samt en massa tabletter. Jag är alltså 20 år och måste använda mig av en dosett för att kunna hålla koll på allt.

Daglig smärta

För mig innebär AS nästan daglig smärta, läkarbesök som mest 1 gång i veckan, trötthet, jag kan sova 10 timmar på nätterna och 3 timmar på eftermiddagen och fortfarande vara lika trött. Det enda förutom medicinerna som får mig att må bättre är träning. Massa träning. Den bästa träning för min del är vattengympa och gymma. Ju mer jag tränar ju piggare och friskare känner jag mig. Men eftersom jag bl.a. tar cellgift så är mitt immunförsvar försämrat, så för min del är det en baggis att vara förkyld eftersom jag är det väldigt ofta.

Kommer aldrig bli frisk

Eftersom AS är en kronisk sjukdom vet jag ju att jag aldrig kommer bli helt frisk. Och jag har fortfarande inte lyckas få slippa iriterna än idag, alltså 4,5 år har de hållit på att spöka sig med mig. Nu mer får jag kortisonsprutor i ögat var tredje månad i hopp om att vi ska få sätta ut de hemska kortisontabletterna nån gång.

Man får se det positiva i det negativa

Men om man ska se nått positiv i att vara sjuk är det att jag verkligen insett hur stark jag är. Att jag tar mig igenom varje dag och tar mig till jobbet och gymmet trotts mina smärtor. Jag försöker alltid se det som så, det kunde varit värre. Jag är glad och tacksam så länge jag orkar ta mig upp på mornarna.

Det syns inte alltid på utsidan

Jag hoppas ni har fått en lite inblick hur AS yttrar sig ur mitt perspektiv och lite allmän info om den. Det syns inte utåt på mig att jag är sjuk, men den kommer alltid finnas inom mig.

Tack för mig.
Puss och kram

/Felicia

…………………………………………………………………………………………
Har du också en historia du vill dela med dig av på min blogg?
Maila den då till info@joannhalvardsson.se